Algunos aspectos generales

Las diferencias irreconciliables entre su mamá y mi persona, condujeron a una separación y ella decidió mudarse. El tribunal de menores la autorizó para hacerlo y dado que el niño era menor de doce años, legalmente le correspondía la guardia y custodia y yo quedé bajo régimen de visita. Se acordaron por escrito los días que le correspondía estar conmigo y se alternarían los fines de semana, vacaciones etc. Además, a la hora de viajar uno de los padres, el niño solo podría quedarse con el otro progenitor.

La madre tardó casi un año para mudarse y eso acentuó aún más las diferencias, hasta el punto que una noche Sebastián dormía en mi cuarto y el siguiente en el de ella. Me afectó cuando se mudaron. De un contacto permanente con el niño pasaba solo algunos días, incluso la primera semana no lo busqué, en parte para que él no se sintiera afectado y en parte para yo terminar de aceptar la realidad. Es el caso que Sebastián no exteriorizó en lo absoluto la nueva situación y rápido se acostumbró a tener que alternar las dos casas. Cada uno de nosotros los padres le organizamos su cuarto, para que tuviese todos los recursos que el necesitaba para estudiar y divertirse. El seleccionó los juguetes que quería tener en cada casa, y paulatinamente todos nos fuimos acostumbrando al nuevo modelo. Memorizó el horario y cuando yo tardaba en buscarlo, me llamaba para verificar si yo había olvidado buscarlo. Cuando por alguna razón por conveniencia de nosotros los padres cambiábamos el horario, se sorprendía y pedía una explicación, aunque se le hubiese informado del cambio.

El inicio de clases por nuevo año escolar nos hizo ajustar algunos acuerdos. Su mamá lo buscaba en el colegio los días acordados y los otros mi persona. Sin embargo casi todas las tardes al terminar mis labores profesionales iba a casa de su mamá a coordinar sus tareas trabajos y exposiciones de forma tal que no se afectara su rendimiento. Igualmente lo hacía los fines de semana, que no le correspondía estar conmigo. 

En la medida que fue pasando el tiempo, se fue deteriorando la relación entre la madre y mi persona, hasta el punto que hacíamos las tareas en las afueras de la casa, en mi carro o me lo llevaba a un centro comercial cercano, en el cual además de hacer las tareas y trabajos, consumíamos alguna chuchería. Esta última modalidad le dio un carácter divertido a la realización de los trabajos, pero me afectaba el presupuesto de los gastos imprevistos. Para los dos últimos años de bachillerato la madre empezó a viajar mucho al exterior, en la búsqueda de superación personal, por lo cual Sebastián ha estado todo ese tiempo bajo mi cuidado. Cuando la madre regresa, volvemos al sistema de compartir el horario al cual está acostumbrado, aunque como la estadía de la mamá es muy breve, yo lo dejo para que comparta con ella el mayor tiempo posible y a él le gusta estar con su mamá, aunque tenga algunas incomodidades. En cuanto a sus sentimientos podría afirmar que nos quiere mucho a los dos, y ha aprendido a respetar las decisiones de cada uno según con quien esté pasando el momento. Constantemente se expresa como buscando seguridad: ¡te quiero mucho! Igual nosotros le respondemos que lo queremos. Este intercambio de sentimientos se realiza indistintamente en la casa, en la calle, en un transporte, en un sitio público y en general cuando se le viene a la mente bajo la mirada rara de los que nos circunden. Sin embargo como se ha destacado a lo largo de este Blog, no es expresivo físicamente. No acostumbra a abrazar a nadie, y esto incluye a su madre. En la casa al levantarse lo hemos acostumbrado a un abrazo y un beso, cuyo abrazo es más de nuestra parte que la de él. 

Como familia acostumbramos a las celebraciones del fin de año. Eran celebraciones sencillas, con algo de música y la tradicional cena navideña. También para estas fechas nos turnábamos que el pasara la noche del 24 de diciembre conmigo y el 31 de diciembre con su mama. Al siguiente año se rotaba. Para él era igual. No se mortificaba porque tuviese que estar con uno o con el otro, simplemente era feliz por la celebración de las festividades como tal. Siempre recibió regalos el 24 de diciembre sin que tuviese para él, algún significado religioso. La mayor parte de su infancia recibió los regalos que sabíamos disfrutaría. Juguetes relacionados con su pasión del momento. Dinosaurios para armar, pistas alusivas y todo juguete que le hacían feliz. Yo se los entregaba a las 10 de la noche y no se iba a dormir hasta que lo había armado. Poco miraba los demás obsequios independiente de la calidad o la moda que representara. Su cuarto en mi casa llegó a semejar una pequeña tienda de juguetes. 

Durante estas celebraciones, yo acostumbraba pasar un rato en la casa de mi hijo Miguel Daniel incluso cuando Sebastián compartía conmigo. Él llegaba saludaba y como siempre pasaba directo al cuarto principal de su hermano a ver la televisión o armar algún juguete que había llevado. Cuando mi nieta Marielisa creció compartía con ella, más porque Marielisa lo buscaba, que porque él tuviese la voluntad de compartir, pero Marielisa no aceptaba un no como respuesta para jugar con ella. A veces salía a “informar” que su sobrina lo estaba molestando.

Después de los 15 años se mantuvo la costumbre que Sebastián estuviese en estas festividades decembrinas alternando el 24 y el 31 con uno de sus padres, pero él decidía siempre cual fecha quería estar, con su papá o su mamá. Sin embargo las celebraciones de navidad 2019 y recibir el año nuevo 2020 lo hizo conmigo por la imposibilidad de su madre de regresar a tiempo del exterior para estas festividades. Hoy en día la familia está dispersa por el mundo y nula la capacidad de compartir con ellos. Ocasionalmente mi hijo mayor Rubén nos llamaba el 31/12, y yo le informaba que su hermano había llamado y se ponía muy contento. 

La ausencia permanente de la madre tampoco parece afectarle,  y yo debo estar recordándole que la llame o que le envíe mensajes. Nada de esto lo hace por iniciativa propia. Pienso que no interioriza la distancia a la que se encuentra su mamá y o que está en otro país. Cuando le comento siempre en positivo estas cosas, expresa alegría. Cuando la madre lo llama la atiende muy bien, y ella lo llena de instrucciones a las que él responde: ¡si mamá!, ¡si mamá! Luego de la llamada, él no me hace ningún comentario de lo conversado con su progenitora. Si le pregunto me dice !ah todo está bien! Lo anteriormente comentado vale para toda su familia y amigos que tiene tiempo sin ver.

Corresponderá en este caso a su señora madre, hacer públicos los comentarios específicos que haya que hacer, sobre el comportamiento de Sebastián cuando comparte con ella, y yo debo estar alejado. El me llama, pero me imagino que lo hace, por mandato de su madre. 

Inicio de la pubertad

Llegó a la pubertad sobre los 13 años. Acostumbrábamos viajar con cierta frecuencia a las playas más cercanas y nos alojábamos en el mejor hotel de la zona. Este tiene una piscina que la dejan usar hasta tarde en la noche, así que él y su hermana Dana disfrutaban de la piscina y yo los acompañaba tomando alguna bebida ligera. Una noche de esas ya en el cuarto, estábamos ya conciliando el sueño empecé a sentir una fuerte vibración en la cama, pensé que él tenía fiebre, y me quedé despierto pensando en el botiquín de primeros auxilios. Luego percibí que había cesado el movimiento, pero cuando casi me quedaba dormido empezó nuevamente el movimiento y esta vez pues si salí de mi ingenuidad y pude darme cuenta que ya mi hijo había descubierto la masturbación, sin que hubiese tenido alguna conversación previa con él. Cómo lo descubrió, no sabría decirlo. Él no tenía contacto con otros muchacho, salvo en los Scouts; otra posibilidad por los programas de televisión, o quizás por casualidad, y lo mas seguro, de cada uno de ellos un poquito de información, menos de sus padres. Muchos pensamientos se me vinieron a la cabeza, y sobre todo que no había conversado con él mucho sobre sexo, salvo cuando lo ayudaba para sus clases relativas al tema, que ocasionalmente tuvo en primaria y primeros años  de bachillerato. Bueno me pareció que lo mejor que yo podía hacer era quedarme dormido, y dejar para el día siguiente una conversación al respecto y que siguiera disfrutando placenteramente. Al día siguiente por el trajín de la playa y el regreso, no toque el tema con él, además quería hacerlo a solas sin la presencia de su hermana, porque aunque ella era mayor que él, me pareció prudente hacerlo de esa manera. Ese fin de semana habíamos tenido una experiencia nueva en nuestras vidas, estaba en proceso la pubertad de Sebastian, un niño con Síndrome de Asperger en camino a la adolescencia. 

El regreso del paseo fue como lo acostumbrado, un poco dormidos y otro poco contemplando el paisaje, mientras oían música en el reproductor del carro. Lo llevé a casa de su mamá, y el plan era que Iba a compartir la mayor parte de la semana con ella por estar de vacaciones. Es el caso que olvidé mencionarle la experiencia vivida. Él tenía su cuarto aparte, pero como toda madre soltera, prefería compartir su cama con él. El día martes o miércoles ella me llamó muy preocupada por las actividades sexuales de su hijo. No sabía cómo abordar el tema. Tampoco su hermana. Bueno decidimos que había que conversar con él, ya que ya no era solo de noche sino que de día se metía en el baño y demoraba adentro mas de lo normal, o se trancaba en su cuarto. Empezó la educación sexual sobre la marcha. Yo por mi parte orientándolo para que percibiera que la masturbación era una actividad íntima y por lo tanto muy privada y que nadie debía saber que estaba haciendo. Además indicándole casi como una amenaza que no  se le ocurriera hacerlo en el colegio por las burlas que podría despertar en sus compañeros si lo descubrían y lo hacían público. La hermana optó por regañarle tratando de limitar el número de veces que entraba al baño,  y la mamá en forma más sutil tratando de canalizar la situación. A todas estas para Sebastián sus placeres pasaron a ser parte integral de sus actividades diarias y a todo lo que le decíamos asentía pero sin darle mayor importancia, aunque creo, no llegó hacerlo en el colegio. En verdad que nuestra mayor preocupación era que pudiera hacerlo en un sitio público ya que dentro de su ingenuidad para él ese placer era una actividad normal. No nos fue fácil hacer madurar esta situación. Se mantuvo el plan de emergencia en educación sexual, hasta que paulatinamente él fue disminuyendo a niveles no preocupantes, y quizá se logró que interiorizara su actividad sexual, como intima.

Participando como Scout. Parte B

Llegue como a las cuatro de la tarde del día sábado con algunos víveres y agua potable para todo el grupo, así como algunas chucherías personales para él. Otro tanto hizo la mamá. Sin embargo habían salido de excursión para una pequeña cascada que estaba como a tres horas de camino. Ya había comenzado la noche cuando llegaron, y los padres con vehículos fuimos a encontrarlos hasta donde los carros podían llegar. Se veía que se había divertido. Le sobraba el pantano en su vestimenta, y así estaban todos. Los llevamos hasta el centro de operaciones a bañarse y continuar las actividades durante la noche. Estaba muy contento con la experiencia del día, que incluyó bajar hasta un pozo con ayuda de un mecate (cuerda). Los Scouter me comentaron que Sebastián había participado bien en las actividades y se había esforzado por superar sus limitaciones físicas tanto en el descenso como en el ascenso en el pozo, y que durante la larga caminata no presentó cansancio alguno. Así que estuvo feliz y eso era muy importante. Luego de conversar un poquito con él me despedí, ya que debían cenar y empezar las actividades nocturnas, aunque había algunos muchachos y muchachas que decían que estaban cansados y querían dormir, pero en un campamento scout, no se cambian los planes, salvo fuerza mayor. Debía volver el domingo a retirarlo. Nuevamente pensé en el acierto de colocarlo en los Scouts.

Tanto la madre como mi persona llegamos el domingo como a las doce y aun estaban en actividades. Luego empezaron a recoger y los padres no podíamos ayudar. Así que Sebastián recogió todas sus cosas y yo lo que hice fue revisar que no faltara nada. Aun así, ya se sabía que se producía un intercambio espontáneo, del cual se percataban cuando llegaban a sus casas.

Finalmente llegó el acto protocolar en el cual se revisaban los logros en las diferentes disciplinas. Competían por igual. En la parte física se destacaban los grandes, pero siempre con alguna sorpresa por parte de los más pequeños. Recuerdo que el grupo de Sebastián logró uno que otro premio; uno fue por el orden mostrado en su zona donde tenían instaladas las carpas y el cumplimiento en la faena de lavar los utensilios luego de comer; otro premio que ganaron fue por mantenerse en silencio luego de la orden para dormir. Por supuesto ello significó insignias en su uniforme. El Jefe Scout colocaba en su mano la insignia y golpeaba el pecho del Scouth, más que todo para que el grupo soltara la risa. Cuando le toco a Sebastián el Scouter se la entregó en la mano por respeto a Sebastián. Sin embargo él se la devolvió y le pidió que se la colocara como lo había hecho con los anteriores muchachos. Eso levantó un mar de carcajadas y no tuvo más remedio que “golpearlo con la insignia”. Creo fue una cuestión de honor para Sebastián. Luego de los discursos de orden, procedieron a arriar las banderas, las cuales deben ser dobladas en una forma preestablecida y rigurosa, antes de entregarla al Jefe Scouter. Después de los actos protocolares y la premiación por equipos, nos fuimos a casa. Estaba contento pero no exageraba su alegría, ni se mostraba exaltado por la nueva experiencia. Me costaba que me contara sus vivencias y algunas me decía que no recordaba. Mi evaluación fue que había aprendido mucho, en especial, a compartir y tener nuevas experiencias sin la presencia de sus padres.

Participó en otros tres campamentos. Mencionaré uno que se realizó en una granja al sur de la ciudad de Acarigua. No me gustó mucho el lugar porque hasta allí llegaba la contaminación producida por la quema de la basura de las ciudades de Acarigua y Araure, ya que el "botadero" quedaba cerca del pueblo donde estaba la granja. Lo dejé en el sitió y regresé a mi casa y la de su mamá para llevarle algunas cosas que faltaron, como colchoneta, cobija y almohada. Cuando llegue al sitio estaban ya en ejercicios y no quise interrumpir. Fui a donde estaba la carpa por armar y le coloque las cosas, no sin antes decirle a un miembro de grupo, que hacía de guía de ellos, que esas eran las cosas de Sebastián que por favor le dijera.  Luego me retiré sin hablar con él. Cuando regresé al día siguiente la Scouter me dijo que porque no le había llevado las cosas a Sebastián y que debido a eso había pasado mucho frío por la noche. Se me enfrió la sangre porque el joven a quien yo le había entregado las cosas no le dijo nada y cuando le pregunté porque había hecho eso, solo me contestó que lo había olvidado. Fue una dura experiencia de frío para Sebastián. Me fui pensando que por lo menos esa noche dormiría en colchoneta y abrigado. Bueno cayó un tremendo aguacero y la zona de acampar se anegó totalmente que tuvieron que desplazarse a la casa de la granja para dormir. Gran parte del día estuvo lloviendo. Cuando llegamos los padres nos pusimos a ayudarles a recoger, todo lleno de pantano. Nos fuimos y le pregunté como lo había pasado y solo me contestó que muy bien, y no mencionó nada sobre las situaciones incómodas vividas. Parecía que solo me habían afectado a mí.

Continuó participando como Scout hasta los catorce años, haciendo aportes y aprendiendo a trabajar en equipo, a resolver problemas y eventualidades; dormir en carpa bajo intensa lluvia junto a un mayor número de muchachos de los que cabían, y en fin, lindas vivencias que lo mantenían en “nuestro mundo”.

Debo finalizar esta parte de la historia de Sebastián señalando que también hubo aspectos negativos con su participación en los Scouts. Aspectos que a los padres se nos escapan del control pero que sugiero a tomar en cuenta en caso de que el lector tenga un hijo con alguna condición especial. Una de ellas es que el número de carpas siempre es menor, por lo tanto los adultos acomodan a los jóvenes como mejor pueden. Eso llevó a que Sebastián albergara en su carpa a jóvenes de 15 y 16 años, siendo el un niño de doce o iniciando los trece. Ya los mayores aunque sean Scouts, tienen otras conductas propias de la edad. Por otra parte los jóvenes más despiertos llamados “vivos”, se aprovechaban de las cosas personales de los más pequeños. En el caso de Sebastián se dio el caso de que un primo suyo ya de 15 años, se aprovechó de la ingenuidad de Sebastián, para tomarle alimentos específicos, que no formaban parte del stock para el grupo. Los jefes de grupo o los Scouter no veían estas cosas. Sebastián solo me decía que no había comido las chucherías que se le llevaban. Y lo más negativo de esta vivencia fue el hecho que se dio, cuando dos Scouter establecieran una relación amorosa, uno casado con otra Scouter, lo cual era comentado por los muchachos en los hogares. Esta situación nos condujo al retiro de la actividad Scout, no solo de Sebastián, sino de varios muchachos. No era el mejor ejemplo para nuestros Scouts y el grupo colapsó.

Participando como Scout. Parte A

Cuando se tiene un hijo con alguna condición especial, se deben evaluar muy bien las actividades en las que puede participar. No fui Scout, aunque siempre me pareció que era una actividad, en la cual deberían participar los niños, ya que si el grupo de Scouters es bueno, la integración de los muchachos es fantástica, y además, cuando estaba joven, viví una linda experiencia como representante de Rodolfo Zielinski, un cuñadito en primer matrimonio. Por casualidad una amiga estaba como jefe de un grupo, que llevaba por nombre, Grupo scout John Stelzer, quien lo fundó en Acarigua sobre los años setenta, y antes  de su muerte, legó alguna infraestructura para la práctica del grupo. Además su ejemplo había sido muy valioso para los grupos Scout. Mi amiga nos invitó a incorporarnos y su presencia nos generó confianza. Solo había que llevarlo los sábados por la tarde. 

Casi nunca le he preguntado a Sebastián si quiere participar en algo, porque la respuesta generalmente es no, o lo voy a pensar. Así que simplemente le dije con mucha motivación que asistiría a los Scouts, le explique la importancia de hacerlo y los objetivos que perseguíamos.

Al siguiente sábado nos trasladamos al parque Musiú Carmelo de Acarigua, donde se reunía el grupo. Lo incorporaron a su categoría y me informaron que asistiría sin ningún compromiso, y que si él no se adaptaba pues simplemente no lo llevaría más. El debut fue muy positivo. Participó y disfrutó todas las actividades, en algunas mostraba destrezas motoras y otras las realizaba con cierta torpeza, y los otros muchachos lo aceptaron rápidamente, atendiendo justamente, a la disciplina Scout. Al finalizar, los Scouter le preguntaron si le había gustado y respondió que sí y que volvería. Sentí que no me había equivocado y que el necesitaba de una actividad grupal y esta era la indicada.

Cada sábado fue aprendiendo todas las rutinas de actividades físicas y las de carácter intelectual, estas últimas relativas al reglamento Scout y todas las normas de comportamiento, principios y valores. No demoró mucho para su incorporación formal, incluido su bello uniforme y el acto de juramentación, grado que alcanzó, por una parte, porque él aprendió muy rápido, y por la otra,  por la constancia de asistir todos los sábados a esa actividad. Todos los Scouters le tomaron mucho aprecio y siempre le exigieron el cumplimiento de sus actividades y obligaciones al igual que los demás. Algunas tareas, que eran individuales sobre conocimientos acerca de la disciplina scout, conllevaba siempre una sorpresa para su Scouter, porque al llegar le asignaba la tarea que debería preparar en una semana, pero al terminar esa clase, ya la sabía. Más se tardaba en darle la asignación que Sebastián en aprenderlo y responderlo correctamente. Adquirió una formación integral de la actividad y fue ganando honores, que eran premiados con insignias, las cuales se colocaban en la camisa del uniforme scout. Él se sentía muy orgulloso con esas insignias. En algún momento debimos sustituir insignias anteriores por las nuevas, ya no había espacio.

La parte difícil llegó cuando me dijeron que tenían un campamento. Era de jueves a domingo. Sebastián nunca había estado sin su mamá o su papá, ni por una noche. La mayor parte de las tareas de la casa se las hacíamos o eran responsabilidad de la señora que nos ayudaba. Hablé con la mamá y simplemente le dije que Sebastián tendría un campamento, y le di la lista de lo que ella debería aportar. No le consulte que opinaba, porque seguro me diría que no, por los mismos temores que yo tenía.  Durante toda la semana lo estuve motivando acerca de lo importante que sería esa actividad. Aprender a encargarse de su ropa y otras obligaciones, participar en los juegos que tendría, compartir con los amigos una fogata, y dormir en carpa, Yo hablaba en voz alta justamente para convencerme a mí mismo. Llegado el día fui a llevarlo a las cinco de la tarde. El terreno era propiedad de una empresa que lo había comprado a los herederos del Sr. John Stelzer. En la casa abandonada se podían observar muebles viejos de la época de los sesenta. Almanaques en las paredes. Repisas. Utensilios de barro y el fogón entre otros. Nada de eso se usaría. Activaron la cocina, el baño, y la sala principal, en esta se instaló la logística de recepción de víveres y agua potable.  Los más grandes habían despejado el lugar ya que estaba muy lleno de maleza. Bajé del carro todas las cosas y se las coloqué donde indicaron. De ahí en adelante la familia no podía ayudar. Ellos deberían organizarse por sí solos. El grupo era mixto algunos ya con mucha experiencia en campamentos, pero el grupo de Sebastián, que eran los más pequeños, tenía muchos nuevos e inexpertos en este tipo de actividades, y al igual que mi hijo, acostumbrados a que todo se lo hicieran.  Estuve allí un tiempo prudencial, le di algunas instrucciones específicas para que no se fuera a quedar sin comer  así como colocarse la ropa para dormir y hacer pipí en el monte antes de ir a dormir. Me despedí del grupo y me fui pensando en que esta primera experiencia no era solamente un aprendizaje para los hijos, sino también para sus padres. Podía volver a verlo el sábado por la tarde. 

Elección de la carrera universitaria

Desde su ingreso a los estudios de bachillerato conversaba con él acerca de lo que sería en el futuro y la carrera universitaria que escogería. Por sus habilidades en matemáticas y por su condición especial, yo pensaba que él podría estudiar alguna carrera relacionada con la tecnología de la información.   Sus hermanos mayores Rubén y Miguel, que son mis hijos, y Cesar Ricardo hermano por parte de su mamá, se graduaron en ciencias de la información, Ingeniería eléctrica e Ingeniería Civil, respectivamente; su hermana por parte de su mamá se especializó en comunicación social. Sebastián no mostraba inclinación alguna y las proyecciones al futuro no formaron parte de su léxico, ni tema de conversación. Era tal su dedicación al estudio de los dinosaurios, que yo conversaba con él acerca de su futuro como científico, en cualquiera de las especialidades que estudian esos temas. Sin embargo paulatinamente fue dedicándose más al estudio del cine. Vimos Jurasic Park y todo lo que produjeron al respecto. Uno podía consultar con él sobre la dirección, los actores, la producción y demás conocimientos relacionados. Luego su interés fue centrándose en las películas de súper-héroes de MARVEL, SONY, DISNEY, sin dejar de lado otras producciones como Harry Porter etc. Sabía sí era, una secuela o una pre-cuela, me hablaba en términos que yo no tenía claros. Sabía cuántas películas había dirigido tal director, y que personajes había representado algún actor. Estaba pendiente de todos los estrenos de su interés, y me pedía llevarlo, lo cual cumplí a cabalidad, y seguimos en eso hoy en día. Pensé en ese momento que la carrera para Sebastián debería ser el cine. La mamá estaba de acuerdo conmigo. Llegó un momento en que centró todo su interés alrededor del cine, pero decía que quería ser director. Realmente yo no lo visualizaba en ese mundo tan complicado.

Al llegar a cuarto año, a solicitud del Ministerio del Poder Popular para la Educación, Sebastián presentó vía Internet la prueba de aptitud académica. En esta actividad lo asistió su mamá. La mayor puntuación la obtuvo para las artes. Yo no confié mucho en ese diagnóstico pensando que la mamá había “ayudado” con las respuestas, y consideré esa prueba como un trámite más y que él debía pensar en Informática o ingeniería, considerando su habilidad para matemática, física y química. Las investigaciones que yo había hecho por Internet sobre la condición especial de él, y sus calificaciones escolares en las materias científicas, me hacían pensar que ese era el camino. La película ADAM, joven con condición Asperger y que llegó a la NASA, soportaba aún más  mi posición.

Iniciando el 5to año de bachillerato, culminación de los estudios de secundaria, se inició la presión sobre lo que él estudiaría. Me sorprendió un día cuando me dijo que quería ser artista. Esa posición la mantuvo durante los siguientes meses. Yo le explicaba la amplitud de la palabra artista, que se manifestaba en las diversas artes y oficios. Le preguntaba si quería ser músico ya que tenía una buena base de estudios musicales, y contestaba que no. Le preguntaba si quería teatro, cine, danza, pintura, artista de televisión, pero él no sabía definir lo que quería estudiar. A mediados del segundo trimestre de 5to año, el sistema OPSU le exige al estudiante que haga su selección de carrera y de Universidad, sobre todo es obligatorio para los aspirantes a estudiar en universidades públicas, que son gratuitas. Yo estaba interesado en que ingresara en alguna de estas universidades de la zona porque mis proyecciones económicas no me daban para pensar en educación privada y menos fuera de la ciudad que implicaba mudarse con él.  La madre era más optimista y pensaba que podríamos costear sus estudios privados, o estudiar artes en la principal universidad de los Andes.

Una noche que entre a su cuarto en el cual él tiene los recursos básicos audiovisuales, estaba dibujando, y en su cuaderno tenía la cabeza de un caballo... Aquella cabeza de caballo estaba casi perfecta... Le indague sobre quien la había hecho y me respondió que él. Me llamó mucho la atención ya que para sus trabajos, era yo, con mis limitadas habilidades para el dibujo, el que le hacía los bocetos y él completaba los dibujos. Me costó aceptar que él lo había hecho. Sin embargo en su cuaderno de borrador tenía otros dibujos muy bien elaborados. Ante mi sorpresa y admiración que le expresé, me dijo que en su tiempo libre, había seguido tutoriales por Internet sobre cómo dibujar. La conversación giró sobre que quería ser artista, y me dijo que él quería estudiar dibujo y pintura. Se estaba dando el contraste de los sueños, los míos sobre tecnología de la información y los de él, Artes plásticas. También reflexioné sobre cómo nuestros hijos tienen acceso a Internet, para bueno, en el caso de Sebastián, pero no tan bueno para otros, sin que uno se entere o lo hace ya tarde. 

A partir de eses momento ya oficializamos lo que sería su carrera universitaria. Ahora el problema era ubicar la universidad donde pudiera estudiar esa carrera. En las universidades de la zona solo había una que ofrecía diseño gráfico, como lo más relacionado con el dibujo y la pintura. La madre hablaba de ir a la ciudad de Mérida donde se ubica la Universidad de los Andes, y centro artístico por excelencia de la zona occidental del país. Yo no estaba de acuerdo por la insuficiencia de recursos económicos para subsistir en esa bella ciudad, por los cinco o seis años que normalmente dura la carrera en ese centro de estudios.

En la medida que se acercaba el final del quinto año crecía mi preocupación sobre la universidad a la que asistiría Sebastián. En esa misma medida la situación económica de Venezuela se iba complicando, por lo tanto de plano se descartó la idea de que estudiara fuera de la ciudad. No quedaba sino una opción, una universidad privada que daba diseño gráfico, de la cual no tenía las mejores referencias.

En los últimos años de bachillerato yo había desarrollado una bonita amistad con el director del colegio y lo apoyaba en algunas cosas que el necesitara, en especial una actividad obligatoria que debían cumplir los estudiantes, relacionado con su comunidad. Me confió la ejecución de ese proyecto. En una conversación le hice entrever el problema que tenía con Sebastián sobre sus estudios de arte. Me dijo, "bueno que estudie en UNEARTE". Le pregunte que era UNEARTE  y me informo que era la Universidad Nacional Experimental de las Artes, creada por decreto presidencial en el 2008, para licenciar en artes a todos los cultores que así lo quisieran. Me terminó de sorprender cuando me indicó que estaba ubicada en la ALDEA a pocas cuadras del colegio. Sobre la Aldea yo no tenía muy buena opinión, ya que se le veía como un centro político del gobierno. Cuando le comente a Sebastian que había esa universidad, se alegró muchísimo. Indague sobre la universidad y me pareció una buena opción. En realidad nuestra mejor opción.

Cuando se aplicó en el sistema OPSU vía Internet para la elección de la carrera y la universidad, se colocó en todas las opciones UNEARTE, en tres carreras diferentes. Luego del trayecto inicial podría cambiarse de especialidad. El sistema lo asignó directamente para el PDF Artes Plásticas. La madre no estuvo muy contenta que digamos, incluso se acercó para investigar sobre si allí podrían estar preparados para atender jóvenes con condiciones especiales. No me informó de los resultados de su visita pero hoy en día lo ha aceptado, salvó menores diferencias por los ligeros enfoques ideológicos, que sobre el proceso,  tienen algunas materias. De esto escribiré en un Spot posterior.

Diagnósticos parte II

Mariela Batista siempre se interesó en los niños con condiciones especiales. Casi autodidacta en esos temas, con alguna base universitaria. Empezó a brindar apoyo a instituciones que se dedicaran a esas especialidades. Esto no llevo a tener contacto con un especialista en autismo y otras condiciones, que vino de Barquisimeto estado Lara,  a pasar consulta en nuestras ciudades gemelas Acarigua- Araure. Prácticamente no hablo con el niño; nos dijo a la mamá y a mi que su deambular por el salón, su voz y la poca interacción con él, indicaban que era un caso de condición especial y que había que llevarlo a su consultorio en Barquisimeto, donde tenía todos los recursos para hacer el diagnostico completo. Nada que no supiéramos. Quedé decepcionado ya que habíamos pagado una consulta onerosa, para que nos dijera lo que ya sabíamos y ademas ni siquiera tomó alguna nota, y no trajo ninguna herramienta impresa para levantar algo de información. Por diversas razones no fuimos ninguna consulta. 

Un par de años mas tarde Mariela me recomendó una especialista en conducta, a quien ella le refería todos los casos de su colegio María Madre de Dios. Patricia Bastidas realmente era terapista ocupacional pero trabajaba con los problemas de conducta de los niños. Era muy joven, cuando mucho llegaba a 26 años. Primero se reunió con nosotros los padres y nos dijo que a esas alturas de la edad del joven, no era mucho lo que se podía hacer y formuló muchas preguntas que fuimos respondiendo una a una mientras ella tomaba nota. Dentro de mí yo me decía que le estábamos dando la información de nuestro diagnóstico y si trabajaba con esa base, iba a ser mas de lo mismo. Sin embargo fueron como seis semanas de trabajo, dos horas a la semana, a las cuales asistimos puntualmente tanto la madre como yo. Nosotros solo esperábamos mientras ella trabajaba con Sebastián. Se ganó de tal forma al muchacho, que a él le gustaba ir a esas reuniones que eran de diagnóstico. Aplicó muchas herramientas en especial la técnica de juegos estableciendo interacción con él aunque para algunos ya el consultorio le resultaba pequeño, dado la edad y el tamaño de Sebastian. Transcribo textualmente el informe que nos entregó.
-Sebastian Orduz es un adolescente promedio, con buena educación, buen trato en el entorno donde se desenvuelve, gracias a la aceptación de aspectos "diferentes" desde la infancia, por parte de ambos progenitores, es consciente de su condición, y la afrenta, posee características asociadas al síndrome de ASPERGER, se requiere valoración psicológica para aspectos vocacionales, así como EEG con Neurólogo.-
Hizo una larga lista de lo que ella denominó "Objetivos del tratamiento", entre los que se destacaban: Introducción vocacional; Canalizar ansiedad; Reforzar hábitos de trabajo; Mejorar motricidad fina y gruesa, realizar deporte grupal; No desautorizar ni discutir aspectos familiares en presencia del adolescente; aplicar modelo conductual; y 8 mas, algunos muy técnicos. Me llamó poderosamente la atención que la especialista denominara tratamiento, y solo hacía dos recomendaciones, con neurólogo y una son psicólogo esta ultima orientada a "introducción vocacional. Concluí que había tomado una receta de sus libros para hacer el informe, porque algunos aspectos no estaban enmarcados en el día día de Sebastián. A la madre de Sebastián tampoco le pareció satisfactorio el informe. Sin embargo tuvimos la intención de llevarlo a la cita con Neurólogo, pero implicaba el traslado a otra ciudad, que con todas las implicaciones, nos resultaba difícil. Nuevamente considerando los aspectos generales de buena salud física y mental de Sebastián, y el especial cuidado y atención que le brindábamos, no aplicamos prácticamente nada de lo que sugirió la especialista, y tanto su mamá como yo, seguimos buscando información sobre el tema por medio de Internet, si bien nada formal y en general muy superficial, casi como pescando lo que mas nos llamaba la atención. Algunos programas de televisión o la película ADAM nos alimentaron con ideas. 

Sin embargo a la luz de mis conocimientos actuales, recomiendo que si los recursos lo permiten, es necesario realizar un diagnóstico temprano de cualquier conducta diferente que presente un niño, y seguir caminos que ayuden a los padres y familiares, a orientar y motivar a estos chicos con condiciones especiales, hacia el desarrollo de su individualidad y sus interacciones grupales. Por mi formación universitaria en el área de Educación, mi amor por los niños, en general un padre dedicado a mis hijos, haber estado compartiendo responsabilidades en la directiva de una institución educativa, y sumado a mi compresión de la condición especial de Sebastian, pude ayudarlo en los aspectos mencionados. Pero todos los casos no son iguales. 

Primeros diagnósticos parte I

A partir de los tres años empezamos a notar en el entorno familiar y amigos, que Sebastián tenía un comportamiento diferente a los demás niños. Empezó a apartarse en los juegos infantiles, dando prioridad a sus propios juegos o ver la televisión. En esa edad comenzó su interés por los dinosaurios, el cual se fue incrementando de tal forma que se le compraban los modelos que salían al mercado y también publicaciones infantiles sobre el tema. Aprendió a ubicar en el tiempo geológico los modelos que tenía. Cuando íbamos a las librerías seguía directo hacia el stand de su interés. Llegó a saber tanto, que en las dos librerías del Centro Comercial Llanomall, los vendedores se lo disputaban para que les enseñara sobre los dinosaurios, y ellos usarlos como argumentos de ventas. Desarrolló una linda amistad con esos jóvenes que una vez le celebraron el cumpleaños en una de las librerías, le llevaron una torta y le regalaron un modelo de dinosaurio que recientemente había llegado. Para ellos era un niño sabio. Una vez viajamos a Caracas y fuimos al parque Los Caobos. Habían instalado un parque temático, sobre los dinosaurios. Al verlo comentó en voz alta, que allí había un error. Nombró dos de los ejemplares que estaban allí y señaló que ellos eran de eras diferentes. Todos se le quedaron mirando asombrados. 

Conforme señalé en un Post anterior, la primera persona en hacerle un diagnóstico fue Mariela Batista, quien es especialista en Dificultades del Aprendizaje y copropietaria de una institución educativa, que completaba las nóminas de estudiantes, con niños que tenían condición especial, con resultados muy positivos en el proceso educativo. Sebastián por algunas razones no estudió allí. Mariela señaló desde un principio, que Sebastián tenía todas las características de un niño autista, y cada vez que nos veíamos me indagaba si había buscado ayuda profesional, lo cual hicimos pero varios años después.

Tanto la madre como mi persona indagamos por Internet sobre condiciones especiales de los autistas, y por allí encontramos que la manera de ser de Sebastián se acercaba más a la de un caso de Asperger que la de un autista. No se profundizó mucho en el tema aunque el entorno familiar y profesional nos resaltaba, que el niño no era "normal" y que buscáramos asesoría médica.  Una médico amiga, especializada en neurología, recomendaba que le practicáramos estudios para ahondar en el caso. Sin embargo yo no estuve de acuerdo en someterlo a exámenes que a la postre implicarían algún tratamiento farmacológico que pudiera tener algún efecto colateral. Yo tenía un ambiente de trabajo rodeado de médicos generales y especialistas y ninguno me recomendó a profundidad sobre consultas especiales para Sebastián, incluida su pediatra. Todos lo fueron aceptando tal como era. A parte de sus conductas de caminatas bajo el mismo patrón y querer siempre estar en su cuarto, no presentó nunca algún problema de salud que se pudiera correlacionar con su condición especial. Su rendimiento escolar siempre era sobresaliente. No sé si porque toda mi vida he manejado la puntualidad, pero él seguía ese patrón. No le agradaba llegar tarde a ninguna de sus actividades, como tampoco que lo dejaran esperando después de las mismas, fueran estas, escolares, complementarias o recreativas. Yo me mortificaba mucho porque la madre no manejaba esos criterios, y eso nos causaba roces que Sebastián entendía. También siempre fue de buen comer, y como la mayoría de los niños y jóvenes no muy amigo de las ensaladas. En cuanto a las enfermedades, sufrió las diversas virósis que iban apareciendo, y cuando se resfriaba le daba muy fuerte, incluido fiebre y constipación, que varias veces debió someterse a nebulización en centro médico. Con el tiempo, encontramos un tratamiento que lo inmunizó y que se le sigue aplicando hoy en día. Obviamente aun se resfría y le da alergia pero siempre es muy leve. Por otra parte, tenía un vocabulario rico y exquisito para mantener interesados a sus compañeros y profesores durante las exposiciones, así como a sus amigos y familiares, en especial sobre los temas de su interés, como los dinosaurios, y en especial del cine, del cual hablaré en un Post posterior. No practicaba deportes por lo tanto, en sus escasas participaciones por razones escolares mostraban a un niño voluntarioso pero sin habilidades para estas practicas. En general uno veía que era un niño con algunas cosas especiales y nada más, y concluí que no ameritaba practicarle algún diagnóstico o estudio especial.  

Entorno familiar

Llega a mi vida Sebastian Daniel Orduz Orsini, por mi tercera relación formal, esta última con Eva Maribel Orsini Rodríguez. Una vez que el eco nos mostró la imagen de su presencia en el vientre materno, empecé a pensar la forma de dar a conocer la información a las personas más cercanas a mi vida en ese momento. Sin embargo no encontraba la manera de que mis hijos mayores fueran los primeros en estar informados. Decidí enviarle un correo a Rubén Daniel, que vivía fuera del país y es el mayor. Mi segundo hijo Miguel Daniel se enteró porque leyó el correo enviado, ya que conocía las claves de acceso a mis instrumentos de comunicación. La expresión de su cara lo dijo todo, no dijo nada pero entendí que estaba sorprendido y confundido, no esperaba tener un hermano menor. Se había acostumbrado a ser el hijo menor. El tiempo se ha encargado de matizar esos sentimientos y ha estado en los momentos importantes de Sebastián, apoyando con su presencia en los actos culturales, festivales de danza y en las presentaciones con la orquesta sinfónica de la ciudad, así como también asistía a las celebraciones de sus cumpleaños. Cuando íbamos de visita a su casa, no le molestaba dejarle el cuarto principal, al cual, luego de medio saludar, pasaba directo a ver televisión. Mi nuera Marielys y mi nieta Marielisa mantuvieron siempre una linda relación con Sebastián. Dada la difícil situación económica que tenemos en Venezuela, Miguel Daniel ha mantenido constantes aportes económicos de apoyo, a lo largo de los años que ha estado en la diáspora.

Cuando Rubén Daniel recibió el correo con la información, me contestó muy contento. Él ya sabía lo que era tener un hermano por parte de padre y lo aceptó de inmediato. Una vez que nació Sebastián, Rubén estuvo pendiente, aunque no tenía muchos ingresos, se la ingeniaba para enviarle recursos a su hermano, y en los correos siempre preguntaba por él. Esto se ha mantenido hasta la presente fecha, si bien yo lo mantengo informado de los progresos académicos de su hermano, sus comentarios son siempre muy breves, concretos y positivos; ha mantenido hasta ahora, un programa de apoyo  económico, reflejando su preocupación por la complicada situación que se vive en Venezuela. Solo conoce a Sebastián por fotos y comunicación electrónica, ya que no hemos podido reencontrarnos desde que dejó el país, en busca de convertir en realidad, sus sueños. Tampoco Sebastián conoce a sus sobrinos, los hijos de Rubén Daniel no obstante, siempre le he hablado sobre el entorno familiar de su hermano Rubén. Ellos intercambian saludos a través de medios electrónicos.

César Ricardo es su hermano mayor por parte de su mamá. Él le había dicho a su mamá que no fuera a quedar embarazada, posiblemente no quería más hermanos, ya que tenía una hermana. Sin embargo aceptó a Sebastián desde antes de su nacimiento y durante los últimos dieciocho años hasta la fecha, 2019 ha sido muy especial con él. Aun con la diferencia de edad, llegó el momento cuando compartieron vídeos juegos, algo de deportes, películas y viajes, incluso viajes al exterior. Cada vez que regresaba de fin de semana o de vacaciones de la universidad, compartía con él buenos momentos. Ocasionalmente mantienen largas conversaciones telefónicas, y Cesar Ricardo está pendiente de enviarle desde el exterior, presentes de mucha utilidad sobre todo zapatos. Le tiene ofrecido para el 2020, un viaje a Europa. Sería el primer viaje solo de hermanos. 

Dana Maribel Canelo Orsini, es su hermana materna, y es con quien más compartió hasta los 16 años, por estar viviendo bajo el mismo techo desde niña, y cuando la madre y mi persona nos separamos, ella alternaba mi casa y la de su mamá y por supuesto mayor tiempo de contacto entre ellos. En los primeros años viajábamos mucho y siempre Dana nos acompañaba y me ayudaba a cuidar a su hermano. Igual relación tenían en casa de la madre. En resumen, crecieron juntos. Desde que Dana Maribel se fue al exterior llevó al mínimo su relación con Sebastián.

Dilia Rodríguez es su abuela materna. Se enteró del embarazo de su hija, aunque ya ésta contaba 36 años, cuando el abdomen se pronunció evidentemente. Obviamente no fue del agrado este tercer embarazo de Maribel, pero luego fue paulatinamente aceptando la realidad, y si bien no mostraba gran alegría por el acontecimiento, tampoco rechazó el hecho. Según me comentó Maribel, su mamá había tenido la misma actitud con los dos hijos mayores. Quizás con este último estaba la preocupación adicional por muchas circunstancias que rodearon el embarazo y que no mencionaré en el presente blog. Sin embargo para ella, su nieto especial es Cesar Ricardo. Vivimos algún tiempo en casa de la abuela Dilia.

Su abuelo materno,  Rafael Orsini, ya tenía otro hogar cuando llega Sebastián, así que no tuve la oportunidad de saber lo que pensó por la llegada de este nuevo nieto. Ocasionalmente le visitamos y siempre su familia fue muy atenta con nosotros, y los tíos de Sebastián de esa camada, en especial Kimberly, le ofrecieron mucho afecto, aunque los contactos eran y son muy distanciados.

Sus tíos maternos José Rafael y Cesar Augusto le han brindado siempre su afecto, en especial Cesar Augusto, a cuyo hogar nos desplazábamos en períodos de vacaciones y disfrutábamos mucho. Hoy en día casi no ve a sus tíos.

Sebastián no pudo disfrutar de sus abuelos paternos. Mi madre Ana Paulina Orduz, ya había fallecido y mi padre no se presentó para mi nacimiento, así que no pude hacerle conocer a mis hijos. Mi hermana Magaly Campos Orduz, ha tenido una relación muy esporádica con Sebastián, ya que después de la muerte de mi madre, el contacto se ha ido perdiendo.

Corresponde conocer un poco de Eva Maribel Orsini Rodríguez, la afortunada madre de Sebastián. Llega al embarazo ligeramente pasada de la edad considerada límite para tener nuevos hijos. Profesionalmente estaba muy bien como directora de la zona de Araure, en representación de una empresa internacional. Obviamente que el primer pensamiento giró en torno a un embarazo con riesgo genético, por lo que se conocía acerca del síndrome de Down. A eso se sumaba que yo rondaba los 51, lo cual añadía mayor probabilidad al evento. Luego de muchas conversaciones Eva Maribel asumió el reto de traer a este mundo su nuevo hijo, y pienso que en el fondo de todo ella quería tener un último hijo. Fue tal la decisión que tampoco se realizó el análisis del líquido amniótico, y se adquirió el compromiso de que se aceptaría como viniera. Cada visita al gineco-obstetra implicaba, por una parte el control, y por la otras el recordatorio al médico, que no olvidara ligarla, no habría de correr el riesgo de un nuevo embarazo. Maribel tuvo un embarazo muy sano, trabajó todos los días, y aun con tremenda barriga, un día antes de ir a la clínica para hacerse cesárea segmentaria, estuvo laborando en la calle, puerta en puerta hasta la 9 de la noche. A las 3 de la tarde del dos de marzo del dos mil uno, nació  Sebastián, en general muy sano, pero con la bilirrubina muy alta, lo que nos llevó a dar carreras, cuyos eventos ya han sido descritos anteriormente.

Al momento de este escrito Eva Maribel vive en el exterior y mantiene su apoyo económico para su hijo, ingresos logrados con gran sacrificio pero plenamente justificados por el bienestar y estudios universitarios. Sebastián quiere mucho a su mamá y sabe de los grandes esfuerzos para ayudarlo, pero debo estar siempre recordándole que le envíe mensajes y que le demuestre su apoyo sentimental. A veces me sorprende cuando tenemos alguna situación difícil y me indica casi como una orden, que no se lo comente a su mamá. Pareciera que filtra las cosas importantes de las irrelevantes. La madre lo llama constantemente.

Considero necesario destacar que no ha habido una estrecha relación con sus familiares, en parte, por ser el único caso con alguna condición especial manifiesta, y eso trajo como consecuencia que tanto su mamá como mi persona casi nunca lo dejáramos con nadie, y en parte, porque en la medida que se fue manifestando la condición Asperger, en esa misma medida fuimos desarrollando una sombrilla de protección y quizá de sobre protección que se ha mantenido hasta la fecha.

Obviamente además de los nombrados, Sebastián tiene mucha familia, tanto de mi parte como por parte de su mamá, pero describirla escapa al objetivo de este trabajo. A muchos familiares y amigos les llegará la información de la existencia de este blog; sé que algunos lo abrirán por  cortesía o curiosidad y quizás lleguen hacer algún comentario. Otros leerán porque conocen algunas partes de la historia y aquí podrán completarla. Sin embargo espero que pueda ayudar a quienes tengan hijos o familiares con diagnóstico dentro del espectro autista, el camino de atención a ellos es para toda la vida. Comenten, recomienden y pregunten. Estaré atento a todos.

Dada la condición especial Asperger de Sebastián, él no está consciente ni pendiente de su historia. Este blog ha de servir para que él, cuando le sea necesario, pueda establecer conexión con su pasado, con su entorno familiar más íntimo, y ojalá, con la familia que aún no conoce. En la medida que he ido escribiendo, él ha hecho algunos comentarios públicos, lo cual es una muestra de que si le interesa su historia, tanto en aspectos que por supuesto no sabe, como aquellos que no recuerda. Yo escribiré su historia hasta donde más pueda.