Información sobre el Síndrome de Asperger III

  

¿Mejoran los niños con AS? ¿Qué sucede cuando llegan a la edad adulta?

Con un tratamiento eficaz, los niños con AS pueden aprender a lidiar con sus discapacidades, pero aún pueden encontrar que las situaciones sociales y las relaciones  personales exigen gran esfuerzo.  Muchos adultos con AS son capaces de trabajar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden continuar necesitando aliento y apoyo moral para mantener una vida independiente.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares es uno de los patrocinadores principales de investigación biomédica del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y el sistema nervioso.  El NINDS realiza investigación en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y otorga subvenciones para apoyar la investigación en universidades y otras instituciones.  Muchos de los Institutos del NIH, inclusive el NINDS, están patrocinando la investigación para entender qué causa el AS y cómo puede ser tratado eficazmente. 

Un estudio está usando imágenes de resonancia magnética funcional (IRMf) para mostrar cómo las anormalidades en áreas particulares del cerebro causan cambios en la función cerebral que producen síntomas de AS y otros trastornos autistas.  Otro estudio en gran escala está comparando las evaluaciones psiquiátricas y neuropsicológicas de los niños con diagnóstico posible de AS o autismo de alto funcionamiento a aquellas de sus padres y hermanos para ver si hay patrones de síntomas que vinculan AS y el autismo de alto funcionamiento a perfiles neuropsicológicos específicos. 

NINDS también está apoyando un estudio internacional de largo alcance que une a investigadores para recolectar y analizar muestras de ADN de los niños con AS y autismo de alto funcionamiento, al igual que sus familias, para identificar genes asociados y cómo interactuan.  Llamado Proyecto del Genoma Autista, es un consorcio de científicos de universidades, centros académicos e instituciones alrededor del mundo que funciona como depósito de datos genéticos para que los investigadores puedan buscar la base de AS y de otros trastornos autistas.  

Debido a que hay tantas formas diferentes de trastornos autistas, entender la base genética de cada uno abre la puerta a oportunidades de diagnóstico y tratamiento más precisos. Conocer el perfil genético de un trastorno particular puede significar la  identificación precoz de aquellos en riesgo, y la intervención temprana cuando es más probable que las terapias y tratamientos sean más exitosos. (fin de la copia textual)

Otras fuentes de información

  www.ninds.nih.gov

Sugiero al lector que desee profundizar sobre este tema sobre el Síndrome de Asperger, o sobre otro caso que este dentro del Espectro del desorden Autista, ir directamente a la página arriba señalada. Allí encontrará en español y en inglés información actualizada sobre esos temas, con amplias referencias para consultar a otras instituciones que a nivel mundial están trabajando en esta área de la conducta humana. Yo a través de correo me dirigí a NINDS y tuve la suerte que me contestaran y me dieran una amplia lista de referencias que tratan sobre el tema y las investigaciones que están haciendo tanto en niños como en adultos. Por las limitaciones de tiempo aún no he podido revisar toda esa amplia información.

Desde que apreciamos que nuestro hijo tenía características diferentes a los demás niños, la madre de Sebastián y mi persona, cada uno por su lado, empezamos a buscar información en diversas fuentes, pasando por amistades, educadores, médicos amigos y por supuesto Internet, cuando nos hablaron del Síndrome de Asperger. En mi caso particular me parecía siempre que la información que encontraba, se acercaba más a opiniones personales que a investigación científica o estudio de casos. Por ello la educación integral que se le ha dado a Sebastián, y que he venido describiendo en este Blog, ha sido más por intuición de educador que porque la madre o mi persona nos hubiésemos preparado para ello, incluso si se comparan los diagnósticos que se hacen en los países desarrollados con los que se realizan en Venezuela, se puede concluir que a parte de Sebastián, aquí deben haber muchos casos del Espectro Autista aún por diagnosticar, con diagnóstico erróneo o incompleto. Este problema de diagnóstico se profundiza si tomamos en cuenta la situación del país, en la cual se dice que la mayoría de los especialistas migraron a otros países. Además a la mayoría de las familias no les alcanzan los recursos para realizar ni siquiera el diagnóstico básico, mucho menos para pensar en una análisis de ADN o algún estudio químico completo. Por su puesto. que menos posibilidades hay de realizar las largas terapias que implican estos casos.

Hoy en día, si bien Sebastián ya es adulto joven, sigo profundizando en el tema y la página de NINDS me ha ayudado a aclarar muchas cosas, ya que su caso coincide en general con lo descrito en estos últimos tres SPOTS. Tal cual como lo dice el texto, Sebastián sigue dependiendo de sus padres, actúa en retos importantes pero siempre necesita y necesitará de apoyo, para desenvolverse en esta sociedad.