Febrero 2020 (Enfermedades y accidentes)

Enfermedades y accidentes: En lineas generales y no obstante su condición especial Síndrome de Asperger, Sebastián Daniel, fue un niño sano. Cuando era bebé, presentó sobre peso. Lo atribuimos a la leche formulada que le mandó el pediatra. Aumentó tanto de peso que el médico le suprimió un tetero. Cuenta la madre que aunque le daban líquidos azucarados para sustituir la leche, él reclamaba con llanto lo que no se le estaba dando. La dieta y el inició de sus actividades físicas, hicieron que bajara hasta un peso propio a su edad y tamaño, y a esto se sumó, conforme ya lo relate al inicio de este Blog, una muchacha que lo cuidaba mientras trabajábamos, se comía parte de su almuerzo. El resto de su infancia fue afectada por las llamadas virósis, y el respondía bien a los tratamientos. En alguna oportunidad la pediatra nos recomendó un medicamento farmacológico a base de hierbas, el cual se le repetía cada vez que le daba las denominadas popularmente gripes, y ese producto lo inmunizó. Actualmente le da "gripe" una vez al año, y aun se le da este jarabe si es necesario.

Cuando los padres entramos en conciencia que Sebastian Daniel era diferente a los demás niños, que posiblemente era Autista, o que era Asperger, sentíamos temor por alguna complicación, y no sabíamos que debíamos hacer ya que no estábamos preparados para alguna eventualidad especial. Mis hijos mayores habían sufrido problemas de salud puntuales. No estuve con Rubén Daniel cuando sufrió mucho del sistema digestivo, y al parecer se lo causó el desorden alimentario lo cual logró superar y sanar. Miguel Daniel sufrió del cierre de la fontanela y debió ser operado unas semanas antes del cumplir los 15 meses, luego creció sano aunque los puntos en la barbilla fueron muy frecuentes. César Ricardo y Dana Maribel, hermanos maternos, también fueron muy sanos, contrajeron virósis y gripes, aunque Dana sufrió hasta la juventud de los adenoides, hasta su solución quirúrgica.

Los expertos que consultamos nos hablaron que el Síndrome Asperger era un problema metabólico y alguno nos indicó que había que llevarlo a un centro en Caracas, donde le hacían esas pruebas de metabolismo y sensibilidad alimentaria. Según alguien nos explicó el cuerpo de un niño con condición Síndrome de Asperger, interpreta en forma diferente lo que come. Así que, según ellos, algunos alimentos podrían caerle mal, y tal vez una comida chatarra, caerle de lo mejor.

Como siempre he puesto en duda las recomendaciones, investigue la veracidad de estas afirmaciones y no encontré nada en concreto que sustentara con trabajos científicos esa afirmaciones. Así que en parte por por falta de suficientes recursos económicos; también falta de tiempo para irse dos o tres meses a la capital a realizar esos estudios, y por mi duda en las afirmaciones de los expertos amigos, no se le hizo ningún diagnostico alimentario.

Uno de los aspectos que mas llamó mi atención y observación, fue los problemas digestivos que repentinamente le molestan. Estos ocurrían y ocurren sin causa aparente. Las comidas tanto en casa de su mamá como en la mía siempre han sido preparadas lo mas sano posible. Empezamos a sospechar que eran las ocasionales comidas chatarras, las cuales como todos los niños le fascinaban. Entre ellas los perros calientes y las hamburguesas lo motivaban, eso si, nos cuidábamos de los acompañantes como lechuga y otras ensaladas crudas, por no tener confianza en la preparación higiénica de las mismas por parte del proveedor. Sin embargo no siempre se enfermaba cuando ingería este tipo de comida. También en la casa alguna cena, le caía mal, estando acostumbrado a la misma.

El caso es que repentinamente se ponía mal, y con muchas nauseas, a veces con diarrea. Otras veces era el gran malestar sin vomito ni deposiciones. Por experiencia yo no le daba nada para detener el malestar, si acaso sorbos de agua. Los médicos indican que hay que esperar a que vomite y si tiene diarrea, que vaya al baño por lo menos cinco veces antes de dar algún medicamento. Cuando él estaba con la madre yo le daba a ella esas instrucciones, las cuales, no tan de acuerdo, las cumplía. Generalmente después que vomitaba unas tres o cuatro veces, y si era acompañado de evacuaciones liquidas, él empezaba a mejorar. Solo se le suministraba sorbos de agua para evitar la deshidratación y se empezaba una dieta a base de pedazos de lechosa madura y galletas de soda, en la medida que iba tolerando su ingesta. Paulatinamente se le iba dando otros alimentos como pan tostado con queso amarillo y jugo de lechosa, hasta restablecerse completamente. Así descubrí que al darle lechosa empezaba a mejorar y ese es el tratamiento que recibe en estos casos. 

Este comportamiento de su sistema digestivo se mantiene aun hoy en día, y el tratamiento es el mismo. Creo no son infecciones sino indigestiones. Nunca se le hizo un examen de heces en fresco con estos cuadros. Le hemos enseñado que deben haber trascurrido por lo menos tres horas antes de ingerir otro alimento, ya que algunas veces coincidió su malestar con comidas cercanas. Si estas indigestiones casuales tiene alguna relación con su condición especial, no lo puedo afirmar, pero los cuadros casuales y sin mucha relación unos con otros hacen pensar que podría haberla.

En cuanto accidentes Sebastian Daniel tuvo varios como todos los niños. A los tres años chocó con una niña amiga cuando celebraba su cumpleaños, se fue hacia atrás y se golpeó con una saliente del piso. Un poco de hielo solucionó el problema, aunque le quedo abultado el cuero cabelludo. Se partió el labio cuando imitó a unos primos en un juego, lo cual no detuvo que siguiera disfrutando del paseo, aunque la piscina era de aguas termales y le produjo inflamación. Nuevamente vino el hielo antes de dormir para detener la pequeña hemorragia y desinflamar. En la escuela en primer grado su amigo Daniel lo hizo caer hacia atrás, y esta vez fueron tres punticos de sutura, justo donde se había golpeado a los tres años.

Ya en cuarto año de estudios de bachillerato iba caminando por el patio del colegio para entregarle un trabajo a un profesor y el piso donde estaba este, era un sobre piso y él pisó mal el borde de ese sobre piso, le comenzó un dolor bastante fuerte que lo hacía cojear. Cuando fui a buscarlo al colegio iba caminando mal y me contó lo ocurrido. Lo llevé a casa, le dí almuerzo y le aplique mucho hielo porque se estaba inflamando. Me fui al trabajo por la tarde y lo llamé y me dijo que no mejoraba y que le dolía mucho. Lo trasladé a la Clínica donde yo laboraba y al hacerle la placa el diagnóstico fue una fractura en un huesito en la zona del metatarso. Le colocaron su bota de yeso con su respectivo tacón mas un tratamiento para el dolor. Todo cubierto por el seguro que pagaba su mamá. Fuimos a casa y se puso a estudiar y al día siguiente le ayude a colocarse el pantalón del uniforme, claro abrimos la manga del pantalón para que pasara la pierna enyesada. Fue la sorpresa en el colegio, primero porque no pensaban que se había fracturado y segundo, que hubiese ido a clases. Yo le explique al director y coordinadoras que él me había pedido que lo llevara porque tenía exámenes. Lo llevé hasta el salón y saltaba en una pierna en lugar de caminar, ya que el médico indicó esperar 24 horas para pisar muy suavemente, sino se dañaba el trabajo. Cuando lo busqué al mediodía me dijo que sus mas allegados amigos, lo habían ayudado para ir al baño. Unos colegas y amigos míos, me facilitaron un par de muletas, por lo que no faltó al colegio y resolvió todas sus evaluaciones. Tanto en casa de su mamá como en la mía, ajustamos nuestra rutina para facilitarle una mayor atención. Dentro de todas las dificultades fue una buena experiencia para todos y el superó muy bien la situación hasta que a la quinta semana le quitaron el yeso. El médico prescribió que por el resto del año escolar no podía hacer deporte, y sus evaluaciones fueron escritas en esta materia. Cabe recordar que recién que le removieron el yeso, íbamos caminado por una zona cubierta de grama, y justamente cayó en un hueco con su pie recién "reparado". Nos dio pánico, pero no pasó nada. Menos mal.
Ocasionalmente le aparecen en la piel de la zona del pecho y la espalda, unas quemaduras que como tales le arden mucho. Luego la piel se le endurece y se pone muy áspera. Pensamos que era ocasionada por ciertos alimentos, sin embargo no encontramos cuales podrían ser los causantes. Encontré que cuando sudaba mucho y la guarda camisa se empapaba le aparecía la patología, luego probamos con productos hidratantes, hasta que llegamos a ADEMINA de laboratorio ETIFAR. Se le pasa una tolla húmeda por todas las zonas irritadas y luego se le aplica generosamente la crema. Igual después de ducharse. Esto hace que la piel se recupere. Aun no sabemos el origen de la enfermedad. Siempre lleva en su bolso la crema por si acaso. 

Actividades deportivas y juegos electrónicos

Desde su infancia se observaba que Sebastián no tenía mayor habilidad para los deportes físicos y de competencia. Ya he relatado su incursión en natación cuando las hojas e insectos interrumpían su camino y aunque era seguro ganador de la competencia en su categoría, el prefirió detenerse antes que entrar en contacto con aquellas “cosas extrañas” que estaban en la piscina. Al final nos retiramos de los entrenamientos y nos conformamos que ya supiera sobrevivir en una piscina.

También ya hice  referencia a su incursión en baseball. Su madre lo inscribió en la categoría menor de una escuela de baseball. La escuela muy buena pero no fue de interés de Sebastián quien se concentraba en su mundo sin interesarse en buscar  y atrapar la pelota ante una jugada, o percatarse de la posibilidad de recibir un pelotazo Asistió como dos semanas y luego ante el peligro de que sufriera un accidente, optamos por no llevarlo más. Los profesores tampoco nos insistieron ya que a ellos solo les interesa desarrollar a los peloteritos potenciales y los casos especiales sin interés, no cabían allí.

El fútbol formó parte de mi vida. Jugué todas las categorías incluso hasta los llamados veteranos. Tuve buen dominio del deporte y formé parte de la selección de mi pueblo para enfrentarnos a otras selecciones. Jugué contra el Cúcuta Deportivo del Norte de Santander, Colombia, y contra la selección Táchira. Fuerte lesiones me obligaron a dejar la práctica activa. Mi primer hijo Rubén Daniel lo coloqué en equipos de football pero no mostró habilidad para el mismo y luego no practicó ningún deporte, por lo menos que yo sepa. Mi segundo hijo Miguel Daniel si tenía madera de futbolista, entendía el juego y tenía una zurda potente. Tuvo la mala suerte de no caerle bien al entrenador y se cambió para baseball. En este deporte era un jugador regular, y  se deprimía en pleno juego si  cometía algún error, que a su vez le hacían cometer otros errores, y terminaban sacándolo del juego por nerviosismo. Finalmente se retiró de la práctica formal.

Yo pensé que el Fútbol era un buen deporte para Sebastián, considerando mi experiencia y amor por este deporte, y si la genética estaba en él, yo podría enseñarle mucho. Cuando fui a la academia los muchachos de su edad ya volaban. Ya tenían uno o dos años practicando el deporte. Mi experiencia me decía que allí no tendría mucha oportunidad salvo  en los entrenamientos. Aun así empezó las prácticas y al igual que su incursión al baseball, no prestaba mucha atención a las instrucciones del entrenador, y ellos pues no tienen mucha paciencia para casos individuales o especiales. Los días que no tenía entrenamiento yo iba con él a una cancha y lo entrenaba.  Dominio de la pelota, correr con la misma, driblar y esquivar objetos fijos, jugar contra mí, disparos a puerta, cabecear  la pelota, etc. Luego de varias semanas, me convencí que él no podría seguir en la academia y menos formar parte del equipo. Así que lo retiré y nos quedamos con los entrenamientos personales, más como ejercicio, recreación y compartir, que como práctica formal del deporte.

En un período vacacional la madre decidió que Sebastián debería practicar Basketball El hermano mayor por parte de su mamá, lleva este deporte en la Sangre. A Sebastián se le inscribió en la mejor academia de Araure. Allí asistían muchachos de varios estratos sociales, con el interés natural de practicar el deporte. Algunos parecían pequeños profesionales aunque también había algunos niños que estaban empezando y eso nos animó a que aprendiera este juego colectivo. Sin embargo como siempre era más el interés de los padres de Sebastián que el de él. Mientras que los niños nuevos avanzaron, él se iba quedando. Aun así el entrenador le daba minutos de juego en los partidos pre-temporada, pero se notaba mucho que el solo corría por correr, mas no por la dinámica del juego. Finalmente ya era muy poco lo que participaba en los juegos y no lo llevamos más a las prácticas, y hasta ahí duró la práctica de Basketball.

La práctica del Tenis y el Ping Pong terminaron con el mismo final. Allí yo decidí que Sebastián no había nacido para hacer deportes físicos y que posiblemente su condición especial Asperger, influirían en su desenvolvimiento  y en el poco interés en hacer deporte de competencia. Años más tarde las investigaciones que realicé sobre este síndrome me confirmaron mis apreciaciones. Si el lector lee los Spots ya publicados, correspondientes a la explicación sobre qué es la condición especial Síndrome de Asperger,  encontrará que coincide plenamente.

En casa de su mamá su hermano Cesar Ricardo era fanático de los juegos electrónicos. De esta forma el heredó las diversas generaciones del Playstation. Muy rápido dominó estos juegos y más nos tardábamos en comprar un nuevo juego, que él en hacerse experto. Las competencias con Cesar y Dana,  con juegos multiusuario eran frecuentes. La generación Nintendo y los DS, también estuvieron  a la orden del día y llegó a dominar todos los niveles de don Mario. Por otra parte, en una presentación en el Museo de Arte, rifaron un Nintendo WII y tuvimos la suerte de ganarlo, y él se dedicó a esa consola y a cada uno de los juegos que traía, y luego en cada salida semanal compraba uno nuevo,  menos mal que no tenían que ser originales, ya que el equipo lo permitía. Finalmente se dedicó al Playstation III que heredó de su hermano Cesar Ricardo,  quien a su vez le iba regalando la última generación de juegos que salían al mercado para esa consola, e igualmente superó todos los retos de la mayor de esos juegos.

Finalmente tuvo su propia Laptop, también regalo de su hermano Cesar Ricardo,  la cual originalmente la usaba para hacer los trabajos del colegio, pero luego fue descubriendo que podía obtener información a través de Internet, sobre su pasión: los Comics. De esta forma adquirió profundos conocimientos sobre esta área, lo cual sigue haciendo aún hoy en día, llevando su pasión hasta el extremos de estudiar dibujo con tutoriales de YouTube y de esta forma representar cada uno de los personajes de las tiras cómicas digitales y del cine. Su hermano Cesar lo apoyo con Netflix que usa más para ver los Trailers que las proyecciones cinematográficas, las cuales prefiere que vayamos al cine, actividad a la que desde muy niño lo he acompañado, y hemos visto los estrenos, secuelas, pre-cuelas, trilogías, series y no sé cuántos nombres más que el domina a la perfección, todo alrededor del mundo de los Comics y relacionados. En Sebastián lo electrónico y el Cine prevaleció sobre lo demás.

Participación en el sistema de orquestas nacionales

Me habían informado sobre el sistema de Orquestas Nacionales y allí me indicaron que para ingresar el niño debía saber leer y escribir. No había problema con esa condición ya que si bien Sebastián  estaba iniciando el primer grado, leía muy bien y escribía claramente,  aunque con bastante lentitud.  Se planificó que ingresaría en enero para que tuviese mayor soltura en la lectura y la escritura. Además yo sabía que mejoraría notablemente, ya que conforme relate en el Spot de ingreso a primaria, contaba con la Maestra María.

A Sebastián le gustó la idea de estudiar música. Así que cuando formalizamos la inscripción compramos la flauta dulce y el cuaderno de pentagrama para los ejercicios. Captó rápidamente la esencia de la música y empezó a defenderse con la emisión de sonidos de la flauta. Las dos jóvenes profesoras de la escuela de música, que enseñaban este nivel, eran en verdad, dos profesionales bien capacitadas. La una les enseñaba las técnicas de ejecución de la flauta, las notas acordes y demás. La otra enseñaba lo relacionado con la teoría y el solfeo. Así que Sebastián también debía cantar, y él precisamente no se destacaba por cantar, hasta ese momento solo había cumplido con las mínimas actividades que le exigían en primaria. Tampoco se había interesado, como si lo hacían otros niños, por la música de su actualidad. 

Iba a clases de músicas dos veces a la semana, desde las tres hasta las seis de la tarde. Luego había que ir a casa hacer tareas, y muchas veces terminábamos pasadas las nueve de la noche. No obstante estas exigencias, él nunca presentó algún malestar. A los dos meses de estar en el sistema de Orquestas, vino su cumpleaños. Por la mañana le cantaron cumpleaños en el colegio, y por la tarde todos los muchachos que estaban en el nivel musical de él, le cantaron el feliz cumpleaños, con una bella interpretación coral, y él se emocionó mucho. Las profesoras nos permitieron compartir la torta y refrescos que la madre y mi persona habíamos comprado para la ocasión.

Sebastián se fue interesando cada vez más en su formación musical. Practicaba en la casa tanto lo teórico como la parte práctica de ejecución del instrumento flauta dulce. Todos los niños de ese grupo lograron con esas profesoras, un gran nivel de ejecución y eso condujo a las presentaciones en público, las cuales se hicieron en iglesias, e instituciones. Simultáneamente con el grupo de flautas, las profesoras prepararon el Coro, de forma tal que algunas flautas acompañaban las canciones populares, que eran interpretadas a dos o tres voces, y siempre dos o tres solistas en algunas temas. Eran presentaciones muy bellas. Las familias que podían asistir dejaban los mejores comentarios sobre los niños. Para mediados de año llegó el espectáculo mayor. La presentación se haría en el centro cultural de las ciudades de Acarigua-Araure, La Casa de la Cultura  Carlos Gauna. Todo el teatro se llenó, familiares y amigos acudieron a la cita. Todos los participantes con su uniforme se veían muy bellos. Este programa incluyó interpretaciones del grupo de Sebastián, e interpretaciones de canciones más clásicas por parte de ensambles de grupos más avanzados. La orquesta completa por su gran número de integrantes usaba otros escenarios.

Se iniciaron las actuaciones sin mucho protocolo y cada grupo lo hizo muy bien. El grupo de Sebastián se lució con los arreglos de música popular para flauta, arrancó aplausos cuando interpretaron un arreglo de música clásica. La mayoría de los que estábamos allí teníamos limitados conocimientos de la música clásica, pero aquella interpretación de nuestros hijos, nos llegó a lo más profundo de nuestro ser. Luego actuó el coro, del cual también formaba parte Sebastián, y la aclamación del público no se hizo esperar. Aplaudimos a rabiar.

La gran sorpresa de la noche se llegó, cuando anunciaron que actuaría el Coro de Campanas. Este Coro estaba conformado por niños, jóvenes y adultos que tenían discapacidades motoras, auditivas, del habla, con Síndrome de Down, etc. Es un programa de música para personas con condiciones especiales. Salieron al escenario con su bello uniforme y sus guantes blancos, y en una mesa estaban colocadas las campanas que las profesoras le iban entregando a cada uno de acuerdo a la nota que daba esa campana. Muchos meses de práctica permitieron que esos músicos especiales hicieran sus interpretaciones, y bajo la dirección de la profesora, cada campana sonaba en el justo momento que le correspondía. Fue tan bello y sublime esa presentación, que a no pocas personas se les escaparon lágrimas, entre ellas mi segundo hijo Miguel Daniel quien se emocionó muchísimo. Aplaudimos de pie. Sebastián salió muy feliz de toda esa participación y la familia con el corazón bien lleno.

A lo largo del ese año escolar continuaron los ensayos y las presentaciones. Sebastián acudía los días correspondientes con expresión de felicidad, y era muy raro que no tuvieran clases. Luego le incrementaron a tres los días que debía asistir, lo cual nos complicaba con la preparación de trabajos y tareas de su educación formal, sin embargo siguió rindiendo en ambas instituciones. Las tareas dirigidas lo ayudaron mucho.

Después de un año pasó a lo que se denomina la Orquesta Escuela, que es la antesala para llegar a la orquesta. En la Orquesta Escuela siguen profundizando sus estudios de música pero además deben aprender a ejecutar un instrumento con el que han de llegar a formar parte de la orquesta. Sebastián seleccionó un instrumento llamado Fagot. Firmamos un contrato de responsabilidad con el sistema de orquestas y le asignaron un instrumento de paquete. Así iniciaba una nueva lucha. El fagot es un instrumento de viento y se necesita una espiración poderosa para hacerlo sonar en la medida en que se presionan las diversas llaves  para dejar escapar el aire y producir el sonido. Yo veía en la casa que se le hinchaba el cuello con el esfuerzo. Al legar a la orquesta escuela le asignaron un profesora especialista en ese instrumento con la cual Sebastián hizo mucha amistad, pero ella a su vez era estudiante de la orquesta y no tenía mucho tiempo para enseñarle y delegaba en otro alumno más avanzado practicante del instrumento, para que le enseñara a Sebastián. Aquí comenzaron los problemas. Yo veía que el muchacho no le daba tiempo de enseñarle a mi hijo, y la profesora estaba también complicada con sus clases de la universidad. Hice el planteamiento a la dirección y la respuesta es que no había más nadie que ayudara en ese sentido. Aun así Sebastián fue invitado a participar en dos presentaciones de la orquesta. Yo pensaba que si no él sabía, cómo haría para ejecutar el instrumento con precisión. Luego descubrí que Sebastián dominaba la lectura de la partitura y sabía cuándo le tocaba entrar y salir en la ejecución, pero no hacía sonar el fagot, solo aparentaba que estaba tocando. Hable con él y le dije que no seguiríamos con eso y que la orquesta no nos apoyaba para que el aprendiera y que no quería que siguiera perdiendo el tiempo, tardes completas y no tenía quien le enseñara. Así que lo retiré de la institución y devolvimos el instrumento en perfectas condiciones. Así terminó esa bella experiencia musical de Sebastián.

Información sobre el Síndrome de Asperger III

  

¿Mejoran los niños con AS? ¿Qué sucede cuando llegan a la edad adulta?

Con un tratamiento eficaz, los niños con AS pueden aprender a lidiar con sus discapacidades, pero aún pueden encontrar que las situaciones sociales y las relaciones  personales exigen gran esfuerzo.  Muchos adultos con AS son capaces de trabajar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden continuar necesitando aliento y apoyo moral para mantener una vida independiente.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares es uno de los patrocinadores principales de investigación biomédica del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y el sistema nervioso.  El NINDS realiza investigación en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y otorga subvenciones para apoyar la investigación en universidades y otras instituciones.  Muchos de los Institutos del NIH, inclusive el NINDS, están patrocinando la investigación para entender qué causa el AS y cómo puede ser tratado eficazmente. 

Un estudio está usando imágenes de resonancia magnética funcional (IRMf) para mostrar cómo las anormalidades en áreas particulares del cerebro causan cambios en la función cerebral que producen síntomas de AS y otros trastornos autistas.  Otro estudio en gran escala está comparando las evaluaciones psiquiátricas y neuropsicológicas de los niños con diagnóstico posible de AS o autismo de alto funcionamiento a aquellas de sus padres y hermanos para ver si hay patrones de síntomas que vinculan AS y el autismo de alto funcionamiento a perfiles neuropsicológicos específicos. 

NINDS también está apoyando un estudio internacional de largo alcance que une a investigadores para recolectar y analizar muestras de ADN de los niños con AS y autismo de alto funcionamiento, al igual que sus familias, para identificar genes asociados y cómo interactuan.  Llamado Proyecto del Genoma Autista, es un consorcio de científicos de universidades, centros académicos e instituciones alrededor del mundo que funciona como depósito de datos genéticos para que los investigadores puedan buscar la base de AS y de otros trastornos autistas.  

Debido a que hay tantas formas diferentes de trastornos autistas, entender la base genética de cada uno abre la puerta a oportunidades de diagnóstico y tratamiento más precisos. Conocer el perfil genético de un trastorno particular puede significar la  identificación precoz de aquellos en riesgo, y la intervención temprana cuando es más probable que las terapias y tratamientos sean más exitosos. (fin de la copia textual)

Otras fuentes de información

  www.ninds.nih.gov

Sugiero al lector que desee profundizar sobre este tema sobre el Síndrome de Asperger, o sobre otro caso que este dentro del Espectro del desorden Autista, ir directamente a la página arriba señalada. Allí encontrará en español y en inglés información actualizada sobre esos temas, con amplias referencias para consultar a otras instituciones que a nivel mundial están trabajando en esta área de la conducta humana. Yo a través de correo me dirigí a NINDS y tuve la suerte que me contestaran y me dieran una amplia lista de referencias que tratan sobre el tema y las investigaciones que están haciendo tanto en niños como en adultos. Por las limitaciones de tiempo aún no he podido revisar toda esa amplia información.

Desde que apreciamos que nuestro hijo tenía características diferentes a los demás niños, la madre de Sebastián y mi persona, cada uno por su lado, empezamos a buscar información en diversas fuentes, pasando por amistades, educadores, médicos amigos y por supuesto Internet, cuando nos hablaron del Síndrome de Asperger. En mi caso particular me parecía siempre que la información que encontraba, se acercaba más a opiniones personales que a investigación científica o estudio de casos. Por ello la educación integral que se le ha dado a Sebastián, y que he venido describiendo en este Blog, ha sido más por intuición de educador que porque la madre o mi persona nos hubiésemos preparado para ello, incluso si se comparan los diagnósticos que se hacen en los países desarrollados con los que se realizan en Venezuela, se puede concluir que a parte de Sebastián, aquí deben haber muchos casos del Espectro Autista aún por diagnosticar, con diagnóstico erróneo o incompleto. Este problema de diagnóstico se profundiza si tomamos en cuenta la situación del país, en la cual se dice que la mayoría de los especialistas migraron a otros países. Además a la mayoría de las familias no les alcanzan los recursos para realizar ni siquiera el diagnóstico básico, mucho menos para pensar en una análisis de ADN o algún estudio químico completo. Por su puesto. que menos posibilidades hay de realizar las largas terapias que implican estos casos.

Hoy en día, si bien Sebastián ya es adulto joven, sigo profundizando en el tema y la página de NINDS me ha ayudado a aclarar muchas cosas, ya que su caso coincide en general con lo descrito en estos últimos tres SPOTS. Tal cual como lo dice el texto, Sebastián sigue dependiendo de sus padres, actúa en retos importantes pero siempre necesita y necesitará de apoyo, para desenvolverse en esta sociedad. 

Información sobre el Síndrome de Asperger II

Muchos niños con AS son muy activos en la niñez temprana, y luego desarrollan ansiedad o depresión como adultos jóvenes.  Otras afecciones que a menudo coexisten con AS son ADHD, trastornos con tics (como el síndrome de Tourette), depresión, trastornos de la ansiedad y trastorno obsesivo-compulsivo.   
La investigación actual señala a las anormalidades cerebrales como la causa de AS.  Usando técnica avanzadas de imágenes cerebrales, los científicos han revelado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas de los cerebros de niños normales comparados con niños con AS.  Estos defectos más probablemente están causados por la migración anormal de células embriónarias durante el desarrollo fetal que afecta la estructura cerebral y el “cableado” y luego va a afectar los circuitos neurales que controlan el pensamiento y el comportamiento. Por ejemplo, un estudio encontró una reducción de la actividad cerebral en el lóbulo frontal de niños con AS cuando se les pidió que respondieran a tareas que requerían el uso de criterio.  Otro estudio encontró diferencias en la actividad cuando se les pidió a los niños que respondieran a expresiones faciales.  Un estudio diferente que investigó la función cerebral en adultos con AS reveló niveles anormales de proteínas específicas que se correlacionan con comportamientos obsesivos y repetitivos.  

Los científicos han sabido siempre que debía haber un componente genético en AS y en los otros trastornos autistas debido a su tendencia hereditaria. Se observó evidencia adicional para el vínculo entre las mutaciones genéticas heredadas y AS en la mayor incidencia de familiares que tienen síntomas de comportamiento similar a AS pero de forma más limitada.  Por ejemplo, tenían dificultades leves con la interacción social, el lenguaje y la lectura. Sin embargo, nunca se ha identificado un gen específico para AS.  En cambio, la investigación más reciente indica que es probable que haya un grupo común de génes cuyas variaciones o supresiones hacen que una persona vulnerable desarrolle AS.  Esta combinación de variaciones o supresiones genéticas determinará la gravedad y los síntomas de cada persona con AS.
El diagnóstico de AS se complica por la carencia de una evaluación o programa de diagnóstico normalizado.  De hecho, debido a que hay diversos instrumentos de evaluación en uso actualmente, cada uno con criterio diferente, el mismo niño podría recibir diagnósticos diferentes, dependiendo del útil de evaluación que utiliza el médico. Para complicar el tema más aún, algunos médicos creen que AS no es un trastorno separado y distinto.  En cambio, lo llaman autismo de alto funcionamiento y lo ven en el extremo leve del espectro autista con síntomas que difieren, sólo en el grado, del autismo clásico.  Algunos clínicos usan dos diagnósticos, AS o autismo de alto funcionamiento, de forma intercambiable.  Esto dificulta la recolección de datos sobre la incidencia de AS, ya que algunos niños serán diagnosticados con autismo de alto funcionamiento en lugar de AS, y viceversa. 

La mayoría de los médicos confía en la presencia de un grupo esencial de comportamientos para alertarles sobre la posibilidad de un diagnóstico de AS.   Estos son: contacto ocular anormal, retraimiento, no darse vuelta cuando se los llama por su nombre, no usar gestos para señalar o mostrar, falta de juego interactivo, y falta de interés en los demás.

Algunos de estos comportamientos pueden ser aparentes en los primeros meses de la vida del niño, o aparecer más tarde.  Antes de los 3 años de edad, deben estar presentes problemas en al menos una de las áreas de comunicación y socialización o comportamiento repetitivo y restringido.  

El diagnóstico de AS es un proceso en dos etapas.  La primera etapa comienza con la evaluación del desarrollo durante un examen de “niño sano” con el médico familiar o el pediatra.  La segunda etapa es una evaluación integral de equipo para considerar o descartar el AS. Este equipo generalmente incluye a un psicólogo, neurólogo, psiquiatra, terapeuta del lenguaje, y otros profesionales con experiencia para diagnosticar a niños con AS. La evaluación integral incluye una evaluación neurológica y genética, con pruebas detalladas cognitivas y del lenguaje para establecer el coeficiente intelectual y evaluar la función psicomotora, las fortalezas y debilidades verbales y no verbales, estilo de aprendizaje, y habilidades para la vida independiente. 

 Una evaluación de fortalezas y debilidades de comunicación incluye evaluar formas de comunicación no verbales (miradas y gestos); el uso de lenguaje no literal (metáforas, ironía, idioteces y humor); patrones de inflexión, estrés y modulación del volumen; pragmática (tomar turnos y sensibilidad a sugerencias verbales); y contenido, claridad y coherencia de la conversación.  El médico observará los resultados de las pruebas y las combinará con los antecedentes de desarrollo del niño y los síntomas actuales para hacer un diagnóstico.

El tratamiento ideal de AS coordina terapias que abordan los tres síntomas esenciales del trastorno: malas habilidades de comunicación, rutinas obsesivas o repetitivas, y torpeza física.  No existe un paquete ideal de tratamiento para todos los niños con AS, pero la mayoría de los profesionales está de acuerdo que lo antes que se intervenga será lo mejor. 

Un programa eficaz de tratamiento edifica sobre los intereses del niño, ofrece un programa predecible, enseña tareas como una serie de pasos simples, involucra activamente la atención del niño en actividades altamente estructuradas, y brinda refuerzo de comportamiento regular.  Este tipo de programa generalmente incluye: capacitación sobre habilidades sociales, una forma de terapia grupal que enseña a los niños con AS, las habilidades que necesitan para interactuar más exitosamente con otros niños. La terapia conductual cognitiva, un tipo de terapia del “habla” que puede ayudar a los niños más ansiosos o explosivos a manejar mejor sus emociones y disminuir sus intereses obsesivos y rutinas repetitivas

Medicamentos, para enfermedades coexistentes como depresión y ansiedad, terapia ocupacional o física para los niños con problemas de integración sensorial o mala coordinación motora; terapia especializada del habla/ lenguaje, para ayudar a los niños que tienen problemas con la pragmática del lenguaje y el intercambio de la conversación normal,  y capacitación y apoyo para padres, para enseñarles las técnicas de comportamiento para usar en el hogar. (Continúa en el siguiente POST)

Información sobre el Síndrome de Asperger I

En consideración a que este Blog tiene un fin informativo y educativo, tanto para Sebastián como para el lector interesado incluiré según lo considere necesario  información científica sobre el síndrome de Asperger. En este Post tomaré la información que aparece en la página  www.ninds.nih.gov . En la misma indica que puede usarse la información siempre y cuando se den los créditos correspondientes a esa prestigiosa institución. Estadounidense.

El síndrome de Asperger (AS) es considerado un trastorno del desarrollo que se caracteriza por intereses limitados o una preocupación inusual por un objeto en particular hasta la exclusión de otras actividades; además se observan rutinas o rituales repetitivos, así como peculiaridades en el habla y el lenguaje, como hablar de manera demasiado  formal o monótona, o tomar las figuras retóricas literalmente. También se muestra un comportamiento social y emocional inadecuado y la dificultad  de interactuar exitosamente con los demás, destacándose problemas con comunicación no verbal, inclusive el uso restringido de gestos, expresiones faciales limitadas o inadecuadas, o una mirada peculiar y rígida así como movimientos motores torpes y no coordinados.

AS es un trastorno del espectro autista, uno de un grupo distintivo de afecciones neurológicas caracterizadas por un mayor o menor impedimento en las habilidades del lenguaje y la comunicación, al igual que patrones repetitivos o restringidos de pensamiento y comportamiento.  Otros trastornos incluyen el autismo clásico, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo de la niñez, y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (generalmente conocido como PDD-NOS en inglés).

Los padres generalmente sienten que hay algo inusual respecto a su hijo con AS cuando llegan a su segundo o tercer cumpleaños; algunos niños pueden exhibir síntomas en la infancia.  A diferencia de los niños con  autismo, los niños con  AS mantienen sus habilidades tempranas de lenguaje.  Los retrasos de desarrollo motor, como gatear o caminar tardíamente, y torpeza, a veces son el primer indicador del trastorno. 

La incidencia de AS no está bien establecida, pero los expertos en estudios de población estiman conservadoramente que dos de cada 10,000 niños tienen el trastorno.  Los varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de tener AS.

Los estudios en niños con AS sugieren que sus problemas con socialización y comunicación continúan en la edad adulta.   Algunos de estos niños desarrollan síntomas psiquiátricos adicionales y trastornos en la adolescencia y la edad adulta.

Aunque se diagnostica principalmente en niños, AS se está diagnosticando cada vez más en adultos que buscan atención médica para afecciones de salud mental como depresión, trastorno obsesivo-compulsivo y trastorno de hiperactividad con déficit de atención (ADHD, siglas en inglés).  No se han realizado estudios para determinar la incidencia de AS en poblaciones de adultos.  
En 1944, un pediatra austriaco llamado Hans Asperger observó a cuatro niños en su práctica que tenían dificultad para integrarse socialmente.  Aunque su inteligencia parecía ser normal, los niños carecían de habilidades no verbales de comunicación, no podían demostrar empatía por los demás, y eran torpes físicamente.  Su forma de hablar era inconexa o demasiado formal, y el interés absorbente en un solo tema dominaba sus conversaciones.    El Dr. Asperger llamó a la afección “psicopatía autista” y la describió como un trastorno de la personalidad principalmente marcado por el aislamiento social.  Las observaciones de Asperger, publicadas en alemán, no se conocieron ampliamente hasta 1981, cuando la  médico inglesa Lorna Wing publicó una serie de estudios de casos de niños que mostraban síntomas similares, lo que llamó síndrome de “Asperger”.  Los escritos de Wing fueron ampliamente publicados y popularizados.  AS se convirtió en una enfermedad con diagnóstico distinto en 1992, cuando fue incluida en la décima edición publicada del manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud, Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10), y en 1994 fue agregado al Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales IV (DSM-IV), el libro de referencia diagnóstica de la Asociación Psiquiátrica Americana.
El síntoma más distintivo de AS es el interés obsesivo del niño en un objeto o tema único hasta excluir cualquier otro.  Algunos niños con AS se han convertido en expertos en aspiradoras, marcas y modelos de automóviles, hasta objetos tan peculiares como freidoras.  Los niños con AS quieren saberlo todo sobre su tema de interés y sus conversaciones con los demás serán sobre muy poco más.  Su experiencia, alto nivel de vocabulario, y patrones de lenguaje formales los hacen parecer como pequeños profesores.  

Los niños con AS reunirán grandes cantidades de información factual sobre su tema favorito y hablarán incesantemente sobre esto, pero la conversación puede parecer como una colección de hechos y estadísticas al azar, sin punto o conclusión.  

Su habla puede estar marcada por la falta de ritmo, una inflexión peculiar, o un tono monótono.  A menudo los niños con AS carecen de la capacidad de modular el volumen de su voz para emular los alrededores.  Por ejemplo, deberán ser recordados de hablar suavemente cada vez que entren a una biblioteca o un cine.   

A diferencia del gran retraimiento del resto del mundo que es característico en el autismo, los niños con AS están aislados debido a sus malas habilidades sociales y pocos intereses.  De hecho, tal vez se acerquen a otras personas, pero hacen imposible la  conversación normal debido al comportamiento inadecuado o excéntrico, o tratando de hablar solamente de su interés único.    

Los niños con AS generalmente tienen antecedentes de retrasos de desarrollo en las habilidades motoras como pedalear una bicicleta, agarrar una pelota o trepar un equipo de juegos de exteriores.   A menudo son torpes y tienen mala coordinación con una marcha que puede parecer forzada o dando brincos. (Continúa en el siguiente Post)

Su primer enamoramiento

El tema de la relación con las muchachas nunca tuvo para él alguna connotación de enamoramiento o preferencia especial por alguna chica. Cuando le mencionaba el tema siempre respondía que el era aun muy niño para pensar en eso. Como relaté en algunos Spots anteriores, sus compañeras de estudio siempre lo respetaron y quisieron como su compañero de estudio. Ninguna mostró estar interesada en alguna relación permanente con Sebastian. En la medida que entraron en la pubertad los jóvenes compañeros de clase, se fueron definiendo y establecieron el llamado noviazgo. Las muchachas en su mayoría dieron preferencia a relaciones con chicos mayores que ya no estaban en bachillerato y que tampoco estudiaban en el colegio. Los muchachos por su parte se les mostraban a sus compañeras pero con poco éxito. En reuniones de trabajo generalmente yo oía a los chicos hablar sobre las muchachas y no siempre los comentarios eran positivos, quizás dolidos por la indiferencia de la chicas. El único que permanecía siempre en silencio era Sebastián. Las muchachas cuando llegaban al colegio lo buscaban y lo saludaban con un beso en la mejilla, lo cual a él nunca le gustó mucho. Yo siempre le advertía que tenia que hacerlo porque si no lo permitía, sus amigas lo considerarían un desprecio. Sin embargo aunque no participaba en el "ataque" a sus compañeras, si observaba y me comentaba que fulano estaba enamorando a fulanita pero que ella se lo pasaba con otro fulano. Un día me dijo que su mejor amigo Edward tenía varias novias en el colegio. Nunca me explicó porque lo decía. La verdad que Edward era muy alegre y buen mozo y a las muchachas les gustaba estar con él, aunque no llegué a saber cual era la de su mayor preferencia.

Nuestro sitio de diversión era el Club Luso Venezolano de Araure. Durante todos los años que asistimos Sebastián nunca estableció relación con otros jóvenes ni dentro ni fuera de la piscina. En el parque infantil corría un rato tras los otros niños pero luego los eludía. Generalmente íbamos solos nosotros dos y ocasionalmente la familia. La mas constante fue su hermana Dana. La falta de relación con extraños se debió, en parte porque él no tomaba la iniciativa, y en parte porque cuando observaban su comportamiento diferente a ellos, sus movimientos repetitivos, y sus rutinas de disfrutar la piscina, simplemente se alejaban o lo hacía Sebastián. Un sábado entabló un conversación con una joven mas o menos de su edad, yo calcule entre trece y catorce años. Yo hice que no me daba cuenta para no interferir en esta su primera iniciativa y me quedé fuera de la piscina. La conversación se extendió como una media hora. No supe el tema de la conversación. La muchacha entonces se retiró con su amiga a otro lado de la piscina. Sebastián vino hacia donde yo estaba sentado, sin salirse de la piscina. Miraba para todos los lados. Me imaginé que estaba buscando la muchacha. Cuando la vio se dirigió hacia ella. Igualmente yo observaba sin que el se diera cuenta. Me dio preocupación cuando vi que las muchachas lo estaban eludiendo, incluso cuando se le acercó mucho la muchacha reaccionó con desprecio. No tuve mas remedio que llamarlo y le dije que se acercara. Hablé algunas trivialidades pero él estaba pendiente de la ubicación de la chica. Repentinamente empezó a nadar en dirección a la niña y ésta junto con su amiga miraron hacia donde estaban sus padres y yo pensé que habían llegado a la conclusión que mi hijo era agresivo o abusador. Nuevamente lo llamé pero esta vez cerca de las muchachas y en voz alta para que ellas oyeran le dije, que las muchachas no se sentían cómodas que él las siguiera, y que uno no debía querer hacer amistad con alguien no quisiera ser nuestro amigo. Sebastián bajó la cabeza y se quedó el resto del tiempo cerca mío. Me metí en la piscina e inventé algunos juegos para disipar de la mente de Sebastián esa su primera atracción por una hermosa chica. Ella no volvió acercarse. Por el camino de regreso a casa rescaté la situación y le hablé como lo haría cualquier padre, que sabe que  su hijo ha sufrido una frustración romántica. Él solo asentía a mis comentarios y al llegar a casa se dedicó a sus rutinas de juegos y trabajos y no volvimos a comentar el tema. No hubo otra situación como esta el resto de los años que seguimos yendo al centro de diversión, ni tampoco en cualesquiera otra actividad estudiantil, de recreación o complementaria.