Inscripción en UNEARTE 2018 (Escrito el 28.03.2020)

Conforme señale en el Post elección de su carrera, encontramos que contábamos con una universidad justamente adecuada a los requerimientos de la carrera que había elegido Sebastián. Se denomina UNEARTE  y como sugiere sus siglas es la universidad de las artes. Fue creada, según me informaron, en el 2008 por el Presidente Chávez, dirigida aglutinar a toda una población de artistas que no tenían donde hacerse de un título universitario en su área y que debían estudiar carreras relacionadas. El núcleo de Acarigua-Araure fue abierto en el 2014.

Durante el mes de mayo del 2017 empezamos a consultar cuales eran los requisitos, así que logré una entrevista con el jefe del departamento de control de estudios, quien me dijo que tenía que conseguir : una carta de postulación de alguna institución donde el hubiese hecho cursos del área en que quería ingresar a la universidad; los resultados de la OPSU, institución nacional que asigna a los bachilleres a las universidades; ademas, otros documentos formales que debían presentarse.

Nos repartimos con la madre la búsqueda de las postulaciones. El problema era que Sebastián no había hecho ningún estudio formal en artes plásticas. La fundación Orquesta Sinfónica Juvenil e Infantil Juan José Landaeta, de la ciudad, le dio una constancia de estudios de música y de Fagot del 2012 al 2015; La casa de la cultura Carlos Gauna de las ciudades gemelas, emitió una constancia por participar en las agrupaciones de teatro y danza desde el 2010 al 2017. Estas constancias no nos ayudaban para artes plásticas. Así que me dirigí al Museo de Arte de Acarigua Araure dado que el había participado en varias cátedras inclusive un poco de dibujo y pintura. El primer párrafo de la constancia se parecía a las dos primeras que ya cité, destacando la participación de Sebastián en música, teatro y danza. Sin embargo el segundo párrafo estuvo bien explícito y dice textualmente "A partir del este año 2017 se ha orientado mas hacia el dibujo y la pintura, teniendo como temas favoritos su expresión personal de personajes de los cómics, actividad está que ha profundizado en forma autodidacta". El siguiente párrafo fue determinante, "dado lo expuesto anteriormente esta institución de arte y cultura del Estado Portuguesa, POSTULA  a Sebastián Orduz, ante UNEARTE, para que allí curse una carrera y se forme como artista plástico, no obstante que se trata de un joven con Condición Especial Asperger, no tiene limitaciones para el aprendizaje". Lo conocían bien.

Empezamos a respirar y Sebastián se puso muy contento porque todo indicaba que estudiaría en UNEARTE, solo faltaba que la página de la OPSU permitiera elegir la carrera. Mi amigo,el director del Colegio Mariscal donde Sebastián estudiaba me dijo que cuando abriera la pagina, Sebastián debía elegir tres carreras de ese núcleo de la universidad, de forma tal que esto le garantizaba quedar allí. Así lo hizo y colocó como primara opción el PNF artes plásticas, luego PNF música y de ultimo PNF teatro. Después no nos quedó mas nada que esperar los resultados Fueron varias semanas de larga espera e incertidumbre, obviamente de mi parte, porque a Sebastián no se le apreciaba ninguna preocupación y él empezó con los ligeros preparativos para la graduación, así como también a disfrutar desde junio sus vacaciones escolares, bien merecidas por cierto, ya que quinto año había sido muy fuerte, es especial el ultimo trimestre, en el cual los profesores de las materias científicas elevaron al máximo sus exigencias. Casi finalizando el mes de julio apareció en OPSU que había sido asignado a UNEARTE PORTUGUESA y a la carrera Artes Plásticas. Se emocionó muchísimo como pocas veces lo he visto hacerlo. Empecé a pensar que lo del arte en él, era realmente en serio.

Le ayudé a organizar la carpeta chequeando la lista de los recaudos que nos habían entregado en la universidad. Paralelamente Sebastián asistía un curso intensivo de dibujo y pintura en el Museo de Arte de la ciudad, por supuesto en la escuela de actividades complementarias de la profesora Iraima. Lo dictaba Heidy que también cursaba estudios en UNEARTE en el PNF de Danza, ademas de ser una líder estudiantil. A Sebastián le gustaba ir a clases con ella, me imagino por ser joven y también bonita. Faltando unos días para formalizar la inscripción Heidy me dijo que había conversado con la directora del núcleo UNEARTE de Portuguesa y que el tema había sido sobre las postulaciones que debían tener los estudiantes. La directora le aclaró que los estudiantes recién egresados de bachillerato solo debían presentar la asignación de la OPSU. Así que todas las carreras que dimos para conseguir las postulaciones y constancias de estudios en los diversos centros de actividades complementarias, no eran necesarias. De todas formas guardamos todo ese material como parte del curriculum vitae de Sebastián, para alguna formalidad en el futuro.

El día de la inscripción Sebastián se veía emocionado, Sería una experiencia nueva y yo le había hablado que no podría ayudarlo ya que los estudiantes universitarios resolvían ellos mismos todo.  (Esto yo lo había aprendido de las palabras de Miguel Daniel, cuando intenté ayudarlo en la Universidad de Carabobo. A Rubén Daniel si que le tocó bien solo). Bueno, como había otros padres allí en la entrada de UNEARTE me quedé acompañarlo en la cola. Cuando faltaba poco para el turno de Sebastián, vi que una muchacha tenía una copia que nosotros no teníamos. Creo que era una planilla de la OPSU. Había que bajarla de página. Ya no nos daba tiempo porque le tocaba pasar. Le dije que si se la pedían saliera y iríamos algún centro con servicio de Internet para obtenerla. 

El entró y por supuesto me quedé afuera esperando junto con una madre que venía de una población lejana. La hija de ella salió y mandó a la mamá hacer unas copias, pensé que pronto saldría también Sebastián y tendríamos que correr. Transcurrió como cuarenta y cinco minutos y de repente se asomó junto con él una señora que asumí era profesora. Ella me llamó luego que mi hijo me señalara y me dijo que debía entrar a tener una entrevista con el jefe del departamento de bienestar estudiantil, profesor Bruno Castillo. Que cumpliera con esa formalidad que ya Sebastián estaba culminando el proceso de inscripción y solo le faltaba la fotografía digital para el expediente en el sistema UNEARTE.

La reunión con el profesor Bruno fue muy informal. Como yo había añadido a la carpeta de recaudos la calificación de condición especial Síndrome de Asperger, inmediatamente control de estudio pasó la información a departamento de Bienestar Estudiantil. El profesor indagó sobre la conducta y comportamiento de Sebastián, así como sus reacciones y en general su temperamento, y que sí por su condición ameritaba evaluaciones especiales. Por otra parte que necesitaban un informe médico donde se indicara si el joven era medicado. Le adelanté al profesor sobre las abstracciones de Sebastian, su dificultad para recordar instrucciones verbales muy largas y sus rutinas físicas, como el caminar para allá y para acá en trayectos muy cortos con pequeños saltos ocasionales, muy bien educado, además que no era medicado y de salud en general muy sano, finalmente de dije que le podían exigir como a cualquier otro estudiante ya que nunca había  presentado algún problema con exigencias bien habidas. Le prometí el informe médico, me despidió en forma muy cortés  y salí del edificio de la universidad a esperar que Sebastián terminara. 

Él salió por demás contento. Había cumplido ese proceso solo y todo le salió bien. Me dijo que la profesora que lo recibió lo atendió muy bien. Que cuando revisó la carpeta encontró que faltaba el recaudo que habíamos detectado afuera pero que la profesora había entrado en el sistema y lo resolvió. Fue ella quien me mandó a la entrevista. Menos mal que él siempre consigue con su timidez y humildad que las buenas personas lo ayuden. Yo me sentía contento y disipaba dudas sobre la universidad y su personal. Al medio día estaba inscrito y listo para iniciar las clases a finales del mes  agosto. Prácticamente salió del salón de clases de quinto año directo a estudiar artes plásticas en la universidad de las artes. 

Desafiando el trafico y activando la banca

Acaba de cumplir Sebastián 19 de años, y antes de iniciar su historia universitaria, relataré algunos aspectos relevantes que han caracterizado su vida personal hasta la fecha. Ya he mencionado algunos relacionados con sus estudios y su infancia, pero considero importante mencionar algunos otros aspectos de su desenvolvimiento personal y la relación con el Síndrome Asperger. Su madre tuvo siempre más animosa de que se independizara y adquiera confianza en si mismo para actividades que iban siendo normales para otros niños de su edad. Lo mandaba a comprar en una bodega que quedaba al cruzar la avenida principal de la urbanización. No era una avenida de mucho tráfico pero los pocos vehículos que transitaban lo hacían a velocidades que había que tener mucho cuidado para pasar al otro lado. Él se tomaba todo el tiempo que fuera necesario para cruzar bajo la supervisión de la madre o de su hermana. Aun cuando el vehículo que se acercaba estuviese aún lejos, el prefería esperar a que el vehículo pasara y así se sentía seguro. Poco a poco fue aprendiendo. 

Por varias razones la mayor parte del tiempo en la calle lo ha pasado conmigo, y yo aprovechaba para irle enseñando las precauciones para cruzar las calles, sobre todo que debía estar pendiente de las entradas de los garajes de las casas o talleres, ya que los carros generalmente salen imprudentemente. Siempre dejábamos el carro estacionado lejos del colegio y nos íbamos caminado hasta la entrada, donde lo dejaba, y donde igualmente lo recogería. Al pasar de los años empezó a irse adelante mío y no pocas veces olvidaba detenerse en la salida de los edificios cercanos. Existía el agravante del sentido de la urgencia de los padres que se desesperaban por irse pronto y olvidaban las normas de transito en zona escolar. Así que repentinamente un vehículo arrancaba muy rápido desde los estacionamientos y había que estar muy pendiente para no ser atropellado. Él se fue retando así mismo y llegó un momento en que yo lo dejaba en una esquina y él se iba solo hasta la puerta del colegio, e igual al mediodía, se iba caminando hasta donde yo lo esperaba en el carro. Eso si, no tenía que cruzar calles, solo iba por la acera. Cuando terminaba el horario escolar los muchachos salían del colegio y se pasaban a la acera del frente, que había sombra y además vendedores ambulantes de helados, así como también una librería formal. Generalmente era muy difícil cruzar, los padres con sus carros no estaban pendientes de los escolares, los escolares debían estar pendientes de los carros y eludirlos aprovechando la parada mientras recogían a sus hijos. Sebastian optaba por quedarse allí hasta que yo lo iba a buscar. Un día que debía salir a la una treinta, terminó a las doce, y cuando llegue a buscarlo, estaba enfrente con los demás muchachos, me dijo que los amigos lo habían ayudado a cruzar. De esta forma aprendió a cruzar usando cortinas de sus otros compañeros. Hacerlo solo le costaba muchísimo. Con mucha inseguridad se detenía frente a los conductores y les señalaba detenerse y luego atravesaba corriendo.
Cuando vendí los carros, obligado por la situación económica, debíamos recorrer mayores trayectos, sobre todo, buscar la parada de los transportes, donde debíamos hacer la cola, y cuya lucha ya mencione en un Post anterior. Le fui enseñando la forma de cruzar en las esquinas, y a usar la cortina de otros caminantes, que generalmente eran muchos. Es importante destacar que el peatón, en las ciudades de Acarigua y Araure, y en general en toda Venezuela, no tiene protección. Debe sobrevivir al transito. Aquí no se respetan los semáforos. Uno no puede confiarse en que le corresponde pasar, ya que en cualquier momento un vehículo arranca, y los peatones son prácticamente arrollados. Adicional a esta situación está el desorden de los motorizados quienes se consideran con todos los derechos de circulación y vale lo mismo para ellos, la luz verde, amarilla o roja; que sean peatones jóvenes, adultos, o escolares; ellos pasan cuando quieren y como quieren. No tienen ningún respeto. Si para uno es un problema cruzar las calles, no es difícil imaginar la situación de muchos niños, adultos mayores y personas como Sebastián con grandes inseguridades. Por ello siempre he preferido protegerlo antes que correr el riesgo que lo atropellen. No obstante Sebastián se ha ido desafiando así mismo, y en ciertas zonas se adelanta y se la ingenia para cruzar. Recuerdo una vez que recorrió como quince cuadras adelante mío, me llevaba como una cuadra de ventaja, apenas lo veía cuando cruzaba. El se había aprendido el destino y lo hizo solo. En otra oportunidad mas reciente, íbamos hacia el centro de la ciudad y se adelantó mientras yo preguntaba los precios en algunos negocios que se encuentran por el camino. Cuando levante la vista lo vi que se me había adelantado casi dos cuadras. Iba muy rápido. Yo sabía que me esperaría en una panadería ya que la siguiente esquina normalmente es muy difícil de cruzar. Cuando llegué a la panadería no estaba allí, miré hacia atrás a ver si se había regresado pero tampoco estaba. Pasé a la acera de enfrente para tener un mayor alcance visual, y no lo veía por ninguna parte. Mire hacia la parada de los transportes como por descarte, sin embargo justo allí estaba Sebastián agitando los brazos para indicarme que ya estaba en el sitio. Había atravesado una de las esquinas del centro de la ciudad, que presentan mas afluencia de transito. Llegue hasta él y lo felicité por su logro, respondiendo simplemente, !ah fue fácil!
No obstante que él sigue su lucha frente al desordenado transito de la ciudad, busca seguridad colocando su mano en mi hombro para cruzar en las esquinas mas congestionadas. Pienso que llegará un momento en que logrará desenvolverse solo a mayor escala, ya que actualmente va y viene entre la universidad y "nuestro centro de operaciones", la panadería Tropipan. Debe cruzar cuatro calles por una misma acera, y ya lo hace muy bien. A veces lo dejo solo en la Panadería porque sus clases no comienzan aún, pero debe estar pendiente para no llegar tarde. Se queda contento allí porque es una zona wifi. Pone una alarma en su celular y también el personal de la panadería, que le tienen mucho cariño, se encargan de recordarle la hora de irse a clases.
Como vivimos lejos de nuestra zona de influencia, debo acompañarlo en los transportes hasta el destino, así fue siempre y lo sigue siendo hoy en día aun a sus diecinueve años. Al subir le digo que debe esta pendiente de donde debemos quedarnos, que es prácticamente el mismo sitio todos los días. Como es usual en él por su condición especial, durante el trayecto se escapa a su mundo, incluso balbucea palabras en Inglés, yo a propósito yo dejo pasar la parada, y repentinamente se da cuenta y empieza a indicarle al conductor en forma alarmada: !parada por favor! Cuando descendemos del vehículo yo le digo que tiene que mantenerse en este mundo en el corto trayecto, ya que pronto lo enviaré solo. Todavía no logra estar siempre pendiente.
Cuando abordamos la unidad de transporte público para regresar, siempre busca que nos sentemos en un lugar donde pueda dormir. Son solo veinte minutos de viaje, pero él se queda profundamente dormido, y debo despertarlo al llegara a la urbanización. Esta corta siesta le permite recuperar el sueño que no completó por la mañana debido a la salida tempranera. Esta siesta es un rito y lo hace simplemente para llegara a sus actividades "ocultas" con su celular. Si no logramos un puesto con comodidad para dormir, llega a casa y hace su siesta.
Cambiando de tema, relataré ahora algo que quizás no sea tan relevante, pero que muestra que todas aquellas actividades que impliquen una metodología, un paso a paso, son muy fáciles de aprender para él y repetirlo sin equivocarse. Es el caso que a apenas el banco Mercantil de la ciudad lo permitió, su mamá le abrió un cuenta de ahorro. El sabía que tenía una cuenta pero lo único que ocasionalmente hacía era una consulta por cajero automático. Lo hacía tan pocas veces que siempre habíamos de repetirlo como hacerlo, generalmente el mayor uso era para realizar la actualización de la clave por espiración de la misma.
Cuando cumplió los dieciocho años, fuimos a la oficina bancaria para actualizar la información y pasar a ser titular de su cuenta. Era la primera vez que estaba frente a un oficinista bancario. Aunque la analista que lo atendió era muy amable, debí asistirlo con alguna información que le solicitaban. Debimos ir dos veces, y en la segunda yo lo dejé que estuviera solo, aunque de vez en cuando me miraba como pidiendo aprobación pero yo hacía que no lo veía. Todo salió bien.
El tener esta cuenta adicional a las mías, nos alivió un poco la obtención de efectivo, que generalmente es escaso en nuestro país, y los bancos solo están autorizados a entregar limitadas cantidades por una sola operación diaria de retiro. Tanto la mamá como mi persona le transferimos fondos a la cuenta de él, en parte por el efectivo y en parte para que aprendiera a utilizar su tarjeta de débito. Como las cajeras del banco Mercantil de Araure conocían la condición de Sebastián, se nos hizo mas fácil iniciar las prácticas de retiro. Nos colocamos en la cola de personas con discapacidad y de tercera edad. Las primeras veces yo lo asistí  con la información que pide el formato para retiro, monto, firma, numero de cédula y huella, así como entregar la libreta y el formato una vez lleno. Para el monto el debía preguntar: cuánto están dando?. La cuarta vez lo dejé ir solo. Una persona estaba molesta porque Sebastián estaba en esa cola siendo Joven. Yo lo dejé que se desahogara y luego saqué el documento de calificación de condición especial y se lo mostré al señor, quien no sabía que yo era su padre. En el ínterin Sebastián tuvo dudas y empezó a llamarme y allí se le aclararon todas las dudas del amigo en la cola. Se vino hacia mi, con su voz muy grave y en alta voz preguntando algo, que para los demás ya resultaba lógico. Simultáneamente la cajera llamándolo porque había dejado el efectivo en la taquilla.
El paso adicional fue que aprendiera hacer depósitos. Como el banco da billetes que la sociedad ya no usa como circulante, hay que devolverlos al banco. La primera vez hasta yo estuve enredado. Por esa irrisoria cantidad de dinero, hay que cumplir unos protocolos bancarios tal si fuéramos a depositar millones, lo cual nadie hace hoy en ´día, y menos en efectivo. Depositó un par de veces pero siempre debo ayudarlo, mas por la deficiencia en la impresión del formato que por las técnicas del depósito.
El uso de su instrumento financiero tarjeta de débito dado lo amigable de estas operaciones por los puntos bancarios de los negocios, lo aprendió con suma facilidad. Lo asistí solo un par de veces, sobre todo a que debe estar pendiente del monto que le están cobrando, ya que en la mayoría de los puntos no dan el print de la operación y los que poseen equipos modernos con conexión celular, pocas veces te muestran el monto aprobado. Ya aprendió a verificar la información y le gusta hacer sus gastos personales. Un día la madre le transfirió dinero pero él debía hacer compras de víveres. Cuando le dije que había dinero allí en su cuenta y que debíamos salir hacer esas compras, me sorprendió cuando me disparó la siguiente afirmación: ¿hasta cuando yo voy a tener esas responsabilidades? Él había entendido que esa era su dinero para sus diversiones y no en cosas de la casa. Me reí y luego le hice las explicaciones, pero no las terminó de aceptar de muy buena gana. Por lo menos sé que cuando él acumule dinero por su profesión, va administrarlo muy bien.

Historia de loa cumpleaños (Marzo 2020)

(Foto recuerdo viaje a Puerto Ordaz del 2008)

Al igual que todos los padres, tratamos de hacer algo especial en cada cumpleaños. Para el primero hicimos nuestro mayor esfuerzo para comprar la torta y demás elementos usuales para el festejo, pero sin mayor ostentación, ya que los recursos no nos daban para mucho más como era nuestro deseo. En esa primera reunión estuvieron presentes la familia materna, algunos amigos y los padrinos del bautizo católico, muy amigos de la madre. Fue una reunión muy sencilla, disfrutada por los adultos, y no consciente para el niño. Este esquema se repitió para el segundo año, durante el cual Sebastián ya empezó a disfrutar, como cualquier niño de dos años. Preparamos el tercer cumpleaños con mayor  amplitud. Podría decir que era su primera fiesta. Asistieron los hijos de nuestros amigos y todo era alegría. Los padres hablando y consumiendo alguna variedades de los llamados "pasa palos", y los niños sus ansiados refrescos, cotufas y tequeños. El corrí corrí de los niños por el patio en la casa de la abuela materna, nos hacían estar felices a todos. Sebastián intentaba correr con los amiguitos pero no se veía tan ágil como los demás. En la esquina de la casa se encontró de frente con una niña que era, no solo mayor que él, sino ademas mas corpulenta, él iba lento pero ella iba corriendo y mirando hacia otro lado, y se llevó por delante a Sebastián quien se fue hacia atrás y se cayó totalmente, pegando su cabeza con una saliente del piso. Lo recogí e inmediatamente le puse hielo. El accidente le infundió temor y se mantuvo alejado del grupo, ademas su abuela materna le llamó la atención a los niños para que no corrieran tanto, bueno  reacciones normales en este tipo de incidentes familiares. Se cantó cumpleaños y quedo como recuerdo un ligero abultamiento del cuero cabelludo, sobre el cual, años mas tarde, se produjera una herida por otra caída, accidente descrito en otro Post.  

Sus siguientes cumpleaños se celebraron en forma muy sencilla, en parte por no contar con mayores recursos para mejores celebraciones, y en parte porque preferíamos  hacerlo con nuestro entorno intimo. Ya para alguno de esos cumpleaños empezaron asistir mi hijo Miguel Daniel con su esposa Marielys, y años mas tarde se incorporó su hija, mi nieta Marielisa. 

Cuando Sebastián cumplió ocho años, formaba parte de tres grupos de influencia, a saber: el del colegio, tareas dirigidas y la Orquesta sinfónica. Ese día fue muy especial ya que por la mañana le cantaron su cumpleaños y compartió una torta con sus compañeros del Colegio Mariscal; a las dos de la tarde le cantaron cumpleaños los amigos y compañeros de tareas dirigidas; a las 4:30 PM en la orquesta también hubo celebración, muy emocionante por cierto y ya descrita en el Post sistema de orquesta. Cabe señalar que para estos momentos especiales ya Sebastian mostraba sus signos inequívocos de su condición especial, sin embargo gracias a los maestros, como demás instructores y facilitadores nunca recibió por parte de sus compañeros, algún tipo de broma o rechazo, cuando mucho,si hubo alguna indiferencia.

Para celebrar los nueve años acordamos con la madre hacer un mayor esfuerzo y hacerle una buena fiesta. Tanto la madre como mi persona gozábamos de buenos ingresos y la directora de la institución de de tareas dirigidas Profesora Iraima, nos facilitó el uso del local, y ademas contratamos sus servicios para la parte de la logística del evento. Otros contratos incluyeron todo lo que estaba de moda para la celebración de un cumpleaños, incluido un "brinca brinca", payaso, sonido y "pasa palos" a granel. Se invitaron a todos los grupos relacionados con las actividades escolares de Sebastián. Asistieron niños y niñas del Colegio Gran Mariscal, de la orquesta y sus compañeros del grupo de tareas dirigidas. Sebastian disfrutó esta fiesta y sus amigos le llenaron una caja de regalos. La caja prevista fue insuficiente y llenamos también una bolsa grande. La fiesta había sido un verdadero éxito tanto por el disfrute que manifestó el cumpleañero como por la alegría de todos los invitados que comieron y bebieron refresco hasta no poder mas. Terminada la fiesta nos fuimos a casa y él iba emocionado con su carga de regalos, todos iban envueltos de forma que la mayoría no sabía su contenido. Al llegar a caso lanzo todos los juguetes al piso y empezó a romper el papel de regalo, miraba su contenido y los iba desechando hacia un lado, y colocaba en mucho orden los que se correspondían con juguetes, pero solo los juguetes que eran de su interés, como robots, transformables, y modelos de las películas del momento. Lo demás regalos, que los dejó tirados en el piso con indiferencia, estuvieron representados por linda ropa, artículos deportivos, y adornos infantiles para su cuarto, entre otros. Cuando se le preguntaba que le había parecido la fiesta, su respuesta era muy simple, que le había gustado, sin mostrar mayor emoción, quizás no como uno esperaba que lo hiciera, pero sabíamos que había sido muy feliz, y era lo mas importante.
La mayoría de los siguientes cumpleaños se celebraron en en forma muy sencilla. Generalmente en el colegio sus compañeros de clases le cantaban el "cumple años feliz", y luego si la economía lo permitía se le llevaba almorzar lo que el escogiera, generalmente McDonald, o en su defecto Arturo's. Luego por la noche nos reuníamos en casa de su madre los familiares mas allegados, en especial sus hermanos maternos y paternos. Casi siempre estuvo su abuela materna aportando un delicioso "quesillo".  La madre se esmeraba en preparar algunos especiales bocadillos, los cuales siempre fueron el plato fuerte de la reunión. Nunca faltó el tradicional refresco para acompañar la torta. Eran celebraciones de una o dos horas, y por supuesto que a Sebastián había que sacarlo de su cuarto para que compartiera con nosotros, ya que para él era mas importante sus juegos. A la hora de cantar el "cumpleaños feliz", se colocaba frente a la torta y se quedaba mirando la velita, hasta que debía soplar y apagarla.
Cuando cursaba tercer año decidimos que invitara a sus compañeros de clases para celebrarlo en la casa en el horario de cinco a ocho de la noche. Era un compromiso mayor y ademas teníamos la incertidumbre de cuantos asistirían. Pensábamos que unos diez o doce, y se hicieron compras y previsiones para esa cantidad de muchos. !Sorpresa! se apareció la mitad de la clase, veinte muchachos entre varones y hembras, así que estábamos desbordados con lo previsto, pero la alegría de que nuestro hijo tuviera esa capacidad de convocatoria nos motivó a comprar los adicionales de ingredientes y refrescos y a preparar los "pasa palos" suficientes para mantener el grupo contento. Mas nos tardábamos en servir que la comida desaparecer de los recipientes.  Sin embargo Sebastián no estaba muy contento, pretendía meter en su pequeño cuarto a todo el grupo para que vieran un programa en la televisión. No se si lo hacía porque quería compartir con ellos el programa o porque él no quería perdérselo. No lo dejamos y ademas el grupo tampoco se mostró muy interesado en la invitación, ya que esta era una de las pocas oportunidades que tenían de compartir como grupo, fuera del la institución educativa, Así que a Sebastián no le quedó mas remedio que sumarse al grupo, pero no participaba de las conversaciones y las burlas que se hacían los muchachos entre ellos. Sobre las ocho procedimos a cantar cumpleaños, un coro de mas o menos 28 personas, que se hizo oír. Justo finalizando esta actividad empezaron a llegar los padres a retirar a sus hijos. Fue realmente un bella reunión.
Cuando se aproximaba su cumpleaños dieciséis me dijo que quería celebrarlo nuevamente en la casa, junto a sus compañeros de clases. Hablé con la madre y dudamos un poco por el hecho que la situación económica ya nos estaba afectando, y ese gasto desbordaba nuestro presupuesto, aunado a que ya todo estaba muy costoso. Revisamos las finanzas tanto la madre como mi persona y acordamos complacerlo. Eso sí, debería ser un grupo mas pequeño que el año anterior. Es el caso que uno de sus compañeros me dijo que Sebastian había invitado a todo el salón. Sin embargo yo sabía que los profesores de física, química y matemáticas daban clases especiales en sus casas esa misma tarde, por lo tanto el grupo estaría dividido y no alcanzarían a ir muchos. Así se lo transmití a la madre y calculamos para unos doce o trece muchachos. Sin embargo los compañeros de Sebastián le tenían mucho cariño, y recordaban lo espléndido que habíamos sido el año anterior, que después de las clases particulares, atendieron el llamado y fueron a pasarlo bien con Sebastián y disfrutar ellos como grupo, desafiando que tenían pruebas fuertes al día siguiente. Sobra contar los detalles de los saltos que tuvimos que dar, para suministrar pasa palos y refrescos para esa alegre muchachada, veinte en total, en los que ya se apreciaba el cambio de niños a jóvenes. Sebastián se veía muy feliz y su participación se limitaba a estar con el grupo y posar para la posteridad, en las fotos que les tomaba. Culminamos con lo tradicional de este tipo de eventos. La reunión salió muy bonita.
Para celebrar los diecisiete años, ya las finanzas no daban para hacer algún gasto mayor. A Sebastián no la cayó bien cuando le dije que no podríamos celebrarlo con su grupo del colegio. No dijo nada, solo se agacho y se quedó mas silencioso que de costumbre, entró al colegio y no se despidió, y al mediodía cuando lo fui a buscar no mostraba mayor alegría y solo hablamos de las tareas. Lo llevé almorzar y por la noche su tradicional torta y un refresco. Disfrutamos con la poca familia que le quedaba en Venezuela. La crisis había llegado para impedirnos complacer a mi hijo en su cumpleaños, y dolía porque él no exigía mayores cosas, y estar con sus amigos un buen rato, aunque no participara mucho de los cuentos de ellos, eso le hacia feliz.
Cuando cumplió dieciocho años, ya él estaba en la universidad donde los grupos son muy heterogéneos y no tiene amigos cercanos. Ya mas adelante en otros Posts contaré su vida universitaria.  Su mamá ausente del país no pudo estar. Lo llevé a LlanoMall, allí almorzamos y luego entramos al cine. Tomamos un taxi de regreso.
En nuestro barrio como todos los barrios del país, estábamos saliendo de la grave crisis eléctrica, la cual tuvo como ventaja que por la noche salíamos a la calle a compartir los adultos y la muchachada a jugar. Nos hicimos mas amigos, y los muchachos la mayoría de diez a trece años, admiraban a Sebastián, aunque él no participaba de sus juegos. Por la noche me llamaron para decirme que habían hecho una torta y que le cantarían el feliz cumpleaños. Saque una mesita y allí colocamos la torta, y esos muchacho le cantaron a Sebastián con una emoción acogedora. La cara de alegría de él contrastaba con la sencilla respuesta a los abrazos que le dieron los niños para felicitarlo. Realmente fue una noche muy emocionante.
El dos de marzo del dos mil viente, cumplió sus diecinueve años. Mandé hacer una torta "marmoleada", compré refresco, y le pedí a mi vecina Karem que preparara las cotufas, para lo cual le suministré el maíz. Procedí a invitar a todos los niños y niñas del barrio que habían estado el año anterior en la torta de los diecisiete años. Los cité para las siete treinta de la noche. No sabía se podrían asistir todos ya que tenían tareas que hacer y algunas niñas ya ayudan a sus madres en las labores del hogar a esa hora. Arreglé una mesa muy bonita con la torta en el centro rodeada de bandejas con cotufas, galletas oreo en miniatura tipo fruti lupi, y zucaritas, estas dos obviamente de Kelogg, que la madre le había enviado desde USA. A las siete treinta estaban todos en la puerta. Pasaron y se sentaron en los muebles y aunque yo debí salir a buscar a mi vecina Karem, quien me ayudaría en la logística, ninguno tomó nada de la mesa. Salió Sebastián del cuarto y comenzó la reunión. Fuimos repartiendo en ronda los previsto. Las bandejas se iban vaciando, y se volvían a llenar, y empezaron regarse las cotufas, y la alegría de estos niños contagiaba el ambiente, y yo me decía que no se necesita mayores gastos para hacer felices a los niños. Cuando se agotaron los "pasa palos" procedimos a cantar cumpleaños y cuando terminamos de cantar Sebastián no apagó la velita,  mi vecina Karen le dijo que pidiera un deseo y luego la apagara. Se puso frente a la vela encendida, entró como en un trance o una meditación que duró como dos minutos, y luego sopló apagando la vela y el aplauso no se hizo esperar. Qué pensó?, que pidió? o que deseó?, solo lo sabe él. Los muchachos disfrutaron la torta y la pepsicola, y estaban tan felices que no se querían ir y debí decirles !niños la fiesta ha terminado! Fue una hermosa fiesta.

Marzo 05 2020

Usando los medios de transporteDesde que nació Sebastián siempre sus padres tuvimos carro propio. Como decimos los venezolanos el bebé dio "guerra" para dormirse por la madrugada. Mis hijos mayores fueron mas "decentes", respetaban el horario. Luego del tetero de las dos de la mañana no había forma de que se durmiera. Nos turnábamos con la madre para pasearlo en su cochesito, y cuando se dormía ya era hora del siguiente tetero y se despertaba nuevamente, fueron días de mucho trasnocho. Una noche se me ocurrió subirlo en el carro y darle una vuelta, y fue un descubrimiento mágico, el bebe se durmió inmediatamente. De ahí en adelante si el clima lo permitía Sebastián salía de madrugada de paseo. 

No se si es una conducta aprendida, pero mas se tardaba en subirse a un carro que en quedarse dormido, comportamiento que se mantiene aun hoy día.
Lo acostumbramos a que debía ir en el puesto de atrás, sin embargo ni mi carro ni el de su mamá tenían cinturón de seguridad, por eso, cuando ellos podían, alguno de sus hermanos o familiares lo cargaban. No obstante cuando salía conmigo a visitar a su hermano Miguel Daniel, iba solo en el puesto de atrás del carro y no pocas veces terminó el piso del carro cuando frenaba, pero nunca lloró, solo reía, siempre colocaba algo que le amortiguaba el "golpe".

Al mejorar la situación económica, pude comprar un carro moderno y por lo tanto lo "amarraba" en el puesto de adelante con el cinturón de seguridad y el se acostumbró a esa modalidad. Al crecer empezó a usar el cinturón de los puestos de atrás. Como la madre tenía una camioneta ranchera de las antiguas que yo le había regalado, ella debía transportarlo en el piso del asiento delantero o en el puesto de atrás sin ninguna medida de seguridad ya que el vehículo no disponía de los cinturones. Nunca ocurrió ningún incidente o por lo menos no me lo contaron. Pero él era feliz.
Cuando llegó a la edad escolar y de las actividades complementarias, alternábamos con la madre para llevarlo y buscarlo. Mi carro tenía aire acondicionado, la camioneta de la madre no. El se acostumbró a la situación pero cuando subía a mi carro lo primero que hacía era encender el aire acondicionado y luego el equipo de sonido. Entonces yo le decía que si el carro de su mamá no tenía el AC porqué el no podía viajar en mi carro sin encenderlo, y me respondía, "bueno el de mi mamá no tiene y este sí".
Llegó un momento que la camioneta de la madre era mas las veces que estaba accidentada que buena, y yo asumí la responsabilidad total de buscarlo y llevarlo a casa de la madre cuando correspondía y por supuesto a la mía, según lo acordado. Igual solución le dimos al transporte para las actividades complementarias, las cuales se fueron sucediendo en la medida que iba creciendo, iniciación al piano, danza, escuela de música, tareas dirigidas, teatro, etc, ya descritas en Posts anteriores.

Viajábamos con cierta frecuencia a la playa, y a reuniones familiares en la ciudad de Valencia. Anualmente íbamos a Caracas y dejábamos el carro en el hotel para desplazarnos en el Metro de Caracas, para visitar los sitios turísticos y culturales de la gran capital. También aprovechábamos para reunirnos con mi cuñado Rodolfo Zielinski y su familia, y Sebastián disfrutaba plenamente de esos viajes con las limitaciones que le daban su condición especial que paulatinamente se le iba manifestando. Cuando viajábamos los dos solos, dormía plácidamente y luego se despertaba y colocaba su música que tenía en un pendrive. Su hermana Dana le grabó como ciento cincuenta canciones, pero él solo oía alrededor de 8, y las colocaba una y otra vez durante todo el trayecto. Algunas veces lo obligaba a que dejara correr la secuencia de canciones, y lo hacía con pocas ganas. El y yo hicimos un viaje a Puerto Ordaz, Estado Bolívar, y usamos el avión como medio de trasporte. Era la primera vez en un avión, y como ha sido normal en él, iba callado mirando al exterior y ocasionalmente me mostraba algo que le llamaba la atención. En el regreso nocturno estuvo pendiente de las luces de los pueblos que sobrevolábamos. Disfruto del viaje en este medio de transporte. No se el comportamiento de Sebastián Daniel en los viajes Internacionales ya que estos los hizo con la madre y sus hermanos y no tengo mayor información.
Cuando se fue complicando la situación económica de Venezuela, su mamá comenzó a buscar soluciones fuera del país y por lo tanto asumí la responsabilidad total de la custodia de Sebastián. La madre le dejaba siempre un stock de víveres no perecederos y por supuesto yo atendía lo demás. Pero volviendo al tema del transporte, los ladrones entraron al garaje de mi casa y se llevaron muchas piezas de mi carro, las cuales costaban mucho reponerlas. Yo hice una proyección de lo que significaba el costo de tener carro, mantenerlo funcional, incluyendo los gastos por mantenimiento preventivo, y posibles robos, e hice un balance de carro propio contra transporte público ineficiente. Opté por usar el transporte público. Vendí el carro sin repararlo, tal como lo dejaron los maleantes. Fue un duro cambio para los dos. Debíamos levantarnos muy de madrugada preparar los desayunos para llevar, vestirnos y estar entre los primeros en la cola para tomar cualquier vehículo que brindara transporte. Si no madrugábamos, lo mas seguro era que llegáramos muy tarde, a nuestro destino. A veces era un auto, otras veces camionetas tipo pick up,  autobuses pequeños llamados busetas, así como camiones. De alguna manera íbamos desde la Urbanización Camburito, que queda fuera de la ciudad, hasta la avenida cinco de Diciembre, cerca del Colegio Gran Mariscal de Ayacucho. Llegábamos al colegio a las 6: 15 AM, y el vigilante, el Sr Domingo, ya había llegado y nos dejaba pasar, ya que la inseguridad en esa época era tan grande, que si nos quedábamos en la calle, era seguro que nos iban a atracar para quitarnos las cosas personales, incluido la ropa y los zapatos. Menos mal que nunca pasamos por esa mala experiencia. Aún así con estas grandes dificultades de transporte, nosotros estábamos mejor que otras barriadas, incluso la urbanización donde vivía la madre, por eso optamos que la mayor parte del tiempo se quedara conmigo.
Cuando terminaba su horario de clases, entre las 12 M y la 1:30 PM, lo  iba a buscar. Caminaba yo desde mi centro de operaciones laborales, hasta el colegio. De allí debíamos caminara hasta el centro de la ciudad para llegara a la parada y hacer la cola para tomar el transporte de regreso. Esta parte si fue muy dura y difícil. Allí se reunían usuarios no solo de nuestro barrio sino también de provenientes de otras barriadas que quedaban a lo largo de la ruta. Los carros oficiales, eran los "rapiditos", quienes tenían el derecho de hacer la ruta, y para abordarlos se respetaba el orden de llegada. Dada la alta demanda, aparecían otros proveedores, y allí afloraba lo irracional del ser humano, cuando tiene que luchar por su existencia y sobre vivencia. Había que subirse a esos transportes mediante la ley del más vivo, el mas ágil. No importaban los discapacitados, ancianos, o niños. Era prácticamente un asalto al vehículo y el "derecho" lo tenía el que atropellaba a mas personas para subirse. Sufrí mucho porque debía hacer que Sebastián tomara el transporte sin que le hicieran daño. Al mismo tiempo si yo lo empujaba para que se subiera, debía ingeniármelas para inmediatamente subirme también y no se quedara solo en el transporte. Una vez arriba ayudaba a otras personas para que pudieran abordar. Día tras día haciendo esto, nos acostumbramos a esa lucha, y llegó un momento en que Sebastián aprendió a estar pendiente y cuando llegaban los transportes especiales abordábamos muy rápido. Subía el primero y luego me recibía los peroles, para poder yo acceder.
Si ya era difícil tomar los transportes durante el verano, la situación se complicaba aun mas durante el invierno. Aun en plena lluvia había que subirse a los camiones, tanto de ida, como de vuelta. Había que soportar aquella penuria, y uno como padre no quiere eso para sus hijos, menos si este tiene una condición especial. Sin embargo esto no parecía inmutar a Sebastián. Una vez de regreso, subimos al camión y empezó a llover, la lluvia fue arreciando tanto que cuando llegamos a casa estábamos empapados, incluso el bolso con los libros y útiles de Sebastián. Estos se humedecieron pero no se dañaron. Menos mal que no nos resfriamos, hice cafecito antes del almuerzo y cortamos el frío. Yo diría que disfrutamos esa experiencia. La que si no disfrutamos fue la vez que nos toco subirnos a un camión cava. Apenas una puerta lateral abierta y no entraba suficiente aire. Eramos solo 15 o 20 personas porqué era muy difícil subirse. Empezamos a sudar y a ligar que por la lluvia no se le ocurriera a alguien cerrar la puerta. También llegamos a casa empapados, pero de sudor. Mas nunca tomamos ese medio de transporte.
Los fines de semana la situación del transporte se complicaba aun mas, porque los propietarios de las unidades no salían a trabajar. Sin embargo yo guardaba recursos para tomar un Taxi de regreso cuando íbamos al centro comercial, generalmente al cine. Empero el precio de ese servicio especial de taxi  se fue encareciendo tanto, que decidimos ir a la parada a esperar nuestro turno. Durante el dos mil diecinueve la situación del trasporte fue mejorando y si bien hicimos colas, la situación se hizo cada vez menos complicada, y surgieron complicaciones ocasionales. Una de ellas, nuestro país productor de petroleo, no tiene suficiente gasolina para surtir el mercado interno. Así que los propietarios de los vehículos deben invertir parte de su tiempo haciendo largas colas para surtir el combustible. El panorama es: pocos carros para transporte, el Autobús Yuton, que es el servicio publico oficial suministrado por el gobierno, son mas las veces que está accidentado que las que presta el servicio, y fallas en el suministro de combustible. Estamos en el 2020. Las conclusiones se las dejo al lector.

Febrero 2020 (Enfermedades y accidentes)

Enfermedades y accidentes: En lineas generales y no obstante su condición especial Síndrome de Asperger, Sebastián Daniel, fue un niño sano. Cuando era bebé, presentó sobre peso. Lo atribuimos a la leche formulada que le mandó el pediatra. Aumentó tanto de peso que el médico le suprimió un tetero. Cuenta la madre que aunque le daban líquidos azucarados para sustituir la leche, él reclamaba con llanto lo que no se le estaba dando. La dieta y el inició de sus actividades físicas, hicieron que bajara hasta un peso propio a su edad y tamaño, y a esto se sumó, conforme ya lo relate al inicio de este Blog, una muchacha que lo cuidaba mientras trabajábamos, se comía parte de su almuerzo. El resto de su infancia fue afectada por las llamadas virósis, y el respondía bien a los tratamientos. En alguna oportunidad la pediatra nos recomendó un medicamento farmacológico a base de hierbas, el cual se le repetía cada vez que le daba las denominadas popularmente gripes, y ese producto lo inmunizó. Actualmente le da "gripe" una vez al año, y aun se le da este jarabe si es necesario.

Cuando los padres entramos en conciencia que Sebastian Daniel era diferente a los demás niños, que posiblemente era Autista, o que era Asperger, sentíamos temor por alguna complicación, y no sabíamos que debíamos hacer ya que no estábamos preparados para alguna eventualidad especial. Mis hijos mayores habían sufrido problemas de salud puntuales. No estuve con Rubén Daniel cuando sufrió mucho del sistema digestivo, y al parecer se lo causó el desorden alimentario lo cual logró superar y sanar. Miguel Daniel sufrió del cierre de la fontanela y debió ser operado unas semanas antes del cumplir los 15 meses, luego creció sano aunque los puntos en la barbilla fueron muy frecuentes. César Ricardo y Dana Maribel, hermanos maternos, también fueron muy sanos, contrajeron virósis y gripes, aunque Dana sufrió hasta la juventud de los adenoides, hasta su solución quirúrgica.

Los expertos que consultamos nos hablaron que el Síndrome Asperger era un problema metabólico y alguno nos indicó que había que llevarlo a un centro en Caracas, donde le hacían esas pruebas de metabolismo y sensibilidad alimentaria. Según alguien nos explicó el cuerpo de un niño con condición Síndrome de Asperger, interpreta en forma diferente lo que come. Así que, según ellos, algunos alimentos podrían caerle mal, y tal vez una comida chatarra, caerle de lo mejor.

Como siempre he puesto en duda las recomendaciones, investigue la veracidad de estas afirmaciones y no encontré nada en concreto que sustentara con trabajos científicos esa afirmaciones. Así que en parte por por falta de suficientes recursos económicos; también falta de tiempo para irse dos o tres meses a la capital a realizar esos estudios, y por mi duda en las afirmaciones de los expertos amigos, no se le hizo ningún diagnostico alimentario.

Uno de los aspectos que mas llamó mi atención y observación, fue los problemas digestivos que repentinamente le molestan. Estos ocurrían y ocurren sin causa aparente. Las comidas tanto en casa de su mamá como en la mía siempre han sido preparadas lo mas sano posible. Empezamos a sospechar que eran las ocasionales comidas chatarras, las cuales como todos los niños le fascinaban. Entre ellas los perros calientes y las hamburguesas lo motivaban, eso si, nos cuidábamos de los acompañantes como lechuga y otras ensaladas crudas, por no tener confianza en la preparación higiénica de las mismas por parte del proveedor. Sin embargo no siempre se enfermaba cuando ingería este tipo de comida. También en la casa alguna cena, le caía mal, estando acostumbrado a la misma.

El caso es que repentinamente se ponía mal, y con muchas nauseas, a veces con diarrea. Otras veces era el gran malestar sin vomito ni deposiciones. Por experiencia yo no le daba nada para detener el malestar, si acaso sorbos de agua. Los médicos indican que hay que esperar a que vomite y si tiene diarrea, que vaya al baño por lo menos cinco veces antes de dar algún medicamento. Cuando él estaba con la madre yo le daba a ella esas instrucciones, las cuales, no tan de acuerdo, las cumplía. Generalmente después que vomitaba unas tres o cuatro veces, y si era acompañado de evacuaciones liquidas, él empezaba a mejorar. Solo se le suministraba sorbos de agua para evitar la deshidratación y se empezaba una dieta a base de pedazos de lechosa madura y galletas de soda, en la medida que iba tolerando su ingesta. Paulatinamente se le iba dando otros alimentos como pan tostado con queso amarillo y jugo de lechosa, hasta restablecerse completamente. Así descubrí que al darle lechosa empezaba a mejorar y ese es el tratamiento que recibe en estos casos. 

Este comportamiento de su sistema digestivo se mantiene aun hoy en día, y el tratamiento es el mismo. Creo no son infecciones sino indigestiones. Nunca se le hizo un examen de heces en fresco con estos cuadros. Le hemos enseñado que deben haber trascurrido por lo menos tres horas antes de ingerir otro alimento, ya que algunas veces coincidió su malestar con comidas cercanas. Si estas indigestiones casuales tiene alguna relación con su condición especial, no lo puedo afirmar, pero los cuadros casuales y sin mucha relación unos con otros hacen pensar que podría haberla.

En cuanto accidentes Sebastian Daniel tuvo varios como todos los niños. A los tres años chocó con una niña amiga cuando celebraba su cumpleaños, se fue hacia atrás y se golpeó con una saliente del piso. Un poco de hielo solucionó el problema, aunque le quedo abultado el cuero cabelludo. Se partió el labio cuando imitó a unos primos en un juego, lo cual no detuvo que siguiera disfrutando del paseo, aunque la piscina era de aguas termales y le produjo inflamación. Nuevamente vino el hielo antes de dormir para detener la pequeña hemorragia y desinflamar. En la escuela en primer grado su amigo Daniel lo hizo caer hacia atrás, y esta vez fueron tres punticos de sutura, justo donde se había golpeado a los tres años.

Ya en cuarto año de estudios de bachillerato iba caminando por el patio del colegio para entregarle un trabajo a un profesor y el piso donde estaba este, era un sobre piso y él pisó mal el borde de ese sobre piso, le comenzó un dolor bastante fuerte que lo hacía cojear. Cuando fui a buscarlo al colegio iba caminando mal y me contó lo ocurrido. Lo llevé a casa, le dí almuerzo y le aplique mucho hielo porque se estaba inflamando. Me fui al trabajo por la tarde y lo llamé y me dijo que no mejoraba y que le dolía mucho. Lo trasladé a la Clínica donde yo laboraba y al hacerle la placa el diagnóstico fue una fractura en un huesito en la zona del metatarso. Le colocaron su bota de yeso con su respectivo tacón mas un tratamiento para el dolor. Todo cubierto por el seguro que pagaba su mamá. Fuimos a casa y se puso a estudiar y al día siguiente le ayude a colocarse el pantalón del uniforme, claro abrimos la manga del pantalón para que pasara la pierna enyesada. Fue la sorpresa en el colegio, primero porque no pensaban que se había fracturado y segundo, que hubiese ido a clases. Yo le explique al director y coordinadoras que él me había pedido que lo llevara porque tenía exámenes. Lo llevé hasta el salón y saltaba en una pierna en lugar de caminar, ya que el médico indicó esperar 24 horas para pisar muy suavemente, sino se dañaba el trabajo. Cuando lo busqué al mediodía me dijo que sus mas allegados amigos, lo habían ayudado para ir al baño. Unos colegas y amigos míos, me facilitaron un par de muletas, por lo que no faltó al colegio y resolvió todas sus evaluaciones. Tanto en casa de su mamá como en la mía, ajustamos nuestra rutina para facilitarle una mayor atención. Dentro de todas las dificultades fue una buena experiencia para todos y el superó muy bien la situación hasta que a la quinta semana le quitaron el yeso. El médico prescribió que por el resto del año escolar no podía hacer deporte, y sus evaluaciones fueron escritas en esta materia. Cabe recordar que recién que le removieron el yeso, íbamos caminado por una zona cubierta de grama, y justamente cayó en un hueco con su pie recién "reparado". Nos dio pánico, pero no pasó nada. Menos mal.
Ocasionalmente le aparecen en la piel de la zona del pecho y la espalda, unas quemaduras que como tales le arden mucho. Luego la piel se le endurece y se pone muy áspera. Pensamos que era ocasionada por ciertos alimentos, sin embargo no encontramos cuales podrían ser los causantes. Encontré que cuando sudaba mucho y la guarda camisa se empapaba le aparecía la patología, luego probamos con productos hidratantes, hasta que llegamos a ADEMINA de laboratorio ETIFAR. Se le pasa una tolla húmeda por todas las zonas irritadas y luego se le aplica generosamente la crema. Igual después de ducharse. Esto hace que la piel se recupere. Aun no sabemos el origen de la enfermedad. Siempre lleva en su bolso la crema por si acaso. 

Actividades deportivas y juegos electrónicos

Desde su infancia se observaba que Sebastián no tenía mayor habilidad para los deportes físicos y de competencia. Ya he relatado su incursión en natación cuando las hojas e insectos interrumpían su camino y aunque era seguro ganador de la competencia en su categoría, el prefirió detenerse antes que entrar en contacto con aquellas “cosas extrañas” que estaban en la piscina. Al final nos retiramos de los entrenamientos y nos conformamos que ya supiera sobrevivir en una piscina.

También ya hice  referencia a su incursión en baseball. Su madre lo inscribió en la categoría menor de una escuela de baseball. La escuela muy buena pero no fue de interés de Sebastián quien se concentraba en su mundo sin interesarse en buscar  y atrapar la pelota ante una jugada, o percatarse de la posibilidad de recibir un pelotazo Asistió como dos semanas y luego ante el peligro de que sufriera un accidente, optamos por no llevarlo más. Los profesores tampoco nos insistieron ya que a ellos solo les interesa desarrollar a los peloteritos potenciales y los casos especiales sin interés, no cabían allí.

El fútbol formó parte de mi vida. Jugué todas las categorías incluso hasta los llamados veteranos. Tuve buen dominio del deporte y formé parte de la selección de mi pueblo para enfrentarnos a otras selecciones. Jugué contra el Cúcuta Deportivo del Norte de Santander, Colombia, y contra la selección Táchira. Fuerte lesiones me obligaron a dejar la práctica activa. Mi primer hijo Rubén Daniel lo coloqué en equipos de football pero no mostró habilidad para el mismo y luego no practicó ningún deporte, por lo menos que yo sepa. Mi segundo hijo Miguel Daniel si tenía madera de futbolista, entendía el juego y tenía una zurda potente. Tuvo la mala suerte de no caerle bien al entrenador y se cambió para baseball. En este deporte era un jugador regular, y  se deprimía en pleno juego si  cometía algún error, que a su vez le hacían cometer otros errores, y terminaban sacándolo del juego por nerviosismo. Finalmente se retiró de la práctica formal.

Yo pensé que el Fútbol era un buen deporte para Sebastián, considerando mi experiencia y amor por este deporte, y si la genética estaba en él, yo podría enseñarle mucho. Cuando fui a la academia los muchachos de su edad ya volaban. Ya tenían uno o dos años practicando el deporte. Mi experiencia me decía que allí no tendría mucha oportunidad salvo  en los entrenamientos. Aun así empezó las prácticas y al igual que su incursión al baseball, no prestaba mucha atención a las instrucciones del entrenador, y ellos pues no tienen mucha paciencia para casos individuales o especiales. Los días que no tenía entrenamiento yo iba con él a una cancha y lo entrenaba.  Dominio de la pelota, correr con la misma, driblar y esquivar objetos fijos, jugar contra mí, disparos a puerta, cabecear  la pelota, etc. Luego de varias semanas, me convencí que él no podría seguir en la academia y menos formar parte del equipo. Así que lo retiré y nos quedamos con los entrenamientos personales, más como ejercicio, recreación y compartir, que como práctica formal del deporte.

En un período vacacional la madre decidió que Sebastián debería practicar Basketball El hermano mayor por parte de su mamá, lleva este deporte en la Sangre. A Sebastián se le inscribió en la mejor academia de Araure. Allí asistían muchachos de varios estratos sociales, con el interés natural de practicar el deporte. Algunos parecían pequeños profesionales aunque también había algunos niños que estaban empezando y eso nos animó a que aprendiera este juego colectivo. Sin embargo como siempre era más el interés de los padres de Sebastián que el de él. Mientras que los niños nuevos avanzaron, él se iba quedando. Aun así el entrenador le daba minutos de juego en los partidos pre-temporada, pero se notaba mucho que el solo corría por correr, mas no por la dinámica del juego. Finalmente ya era muy poco lo que participaba en los juegos y no lo llevamos más a las prácticas, y hasta ahí duró la práctica de Basketball.

La práctica del Tenis y el Ping Pong terminaron con el mismo final. Allí yo decidí que Sebastián no había nacido para hacer deportes físicos y que posiblemente su condición especial Asperger, influirían en su desenvolvimiento  y en el poco interés en hacer deporte de competencia. Años más tarde las investigaciones que realicé sobre este síndrome me confirmaron mis apreciaciones. Si el lector lee los Spots ya publicados, correspondientes a la explicación sobre qué es la condición especial Síndrome de Asperger,  encontrará que coincide plenamente.

En casa de su mamá su hermano Cesar Ricardo era fanático de los juegos electrónicos. De esta forma el heredó las diversas generaciones del Playstation. Muy rápido dominó estos juegos y más nos tardábamos en comprar un nuevo juego, que él en hacerse experto. Las competencias con Cesar y Dana,  con juegos multiusuario eran frecuentes. La generación Nintendo y los DS, también estuvieron  a la orden del día y llegó a dominar todos los niveles de don Mario. Por otra parte, en una presentación en el Museo de Arte, rifaron un Nintendo WII y tuvimos la suerte de ganarlo, y él se dedicó a esa consola y a cada uno de los juegos que traía, y luego en cada salida semanal compraba uno nuevo,  menos mal que no tenían que ser originales, ya que el equipo lo permitía. Finalmente se dedicó al Playstation III que heredó de su hermano Cesar Ricardo,  quien a su vez le iba regalando la última generación de juegos que salían al mercado para esa consola, e igualmente superó todos los retos de la mayor de esos juegos.

Finalmente tuvo su propia Laptop, también regalo de su hermano Cesar Ricardo,  la cual originalmente la usaba para hacer los trabajos del colegio, pero luego fue descubriendo que podía obtener información a través de Internet, sobre su pasión: los Comics. De esta forma adquirió profundos conocimientos sobre esta área, lo cual sigue haciendo aún hoy en día, llevando su pasión hasta el extremos de estudiar dibujo con tutoriales de YouTube y de esta forma representar cada uno de los personajes de las tiras cómicas digitales y del cine. Su hermano Cesar lo apoyo con Netflix que usa más para ver los Trailers que las proyecciones cinematográficas, las cuales prefiere que vayamos al cine, actividad a la que desde muy niño lo he acompañado, y hemos visto los estrenos, secuelas, pre-cuelas, trilogías, series y no sé cuántos nombres más que el domina a la perfección, todo alrededor del mundo de los Comics y relacionados. En Sebastián lo electrónico y el Cine prevaleció sobre lo demás.

Participación en el sistema de orquestas nacionales

Me habían informado sobre el sistema de Orquestas Nacionales y allí me indicaron que para ingresar el niño debía saber leer y escribir. No había problema con esa condición ya que si bien Sebastián  estaba iniciando el primer grado, leía muy bien y escribía claramente,  aunque con bastante lentitud.  Se planificó que ingresaría en enero para que tuviese mayor soltura en la lectura y la escritura. Además yo sabía que mejoraría notablemente, ya que conforme relate en el Spot de ingreso a primaria, contaba con la Maestra María.

A Sebastián le gustó la idea de estudiar música. Así que cuando formalizamos la inscripción compramos la flauta dulce y el cuaderno de pentagrama para los ejercicios. Captó rápidamente la esencia de la música y empezó a defenderse con la emisión de sonidos de la flauta. Las dos jóvenes profesoras de la escuela de música, que enseñaban este nivel, eran en verdad, dos profesionales bien capacitadas. La una les enseñaba las técnicas de ejecución de la flauta, las notas acordes y demás. La otra enseñaba lo relacionado con la teoría y el solfeo. Así que Sebastián también debía cantar, y él precisamente no se destacaba por cantar, hasta ese momento solo había cumplido con las mínimas actividades que le exigían en primaria. Tampoco se había interesado, como si lo hacían otros niños, por la música de su actualidad. 

Iba a clases de músicas dos veces a la semana, desde las tres hasta las seis de la tarde. Luego había que ir a casa hacer tareas, y muchas veces terminábamos pasadas las nueve de la noche. No obstante estas exigencias, él nunca presentó algún malestar. A los dos meses de estar en el sistema de Orquestas, vino su cumpleaños. Por la mañana le cantaron cumpleaños en el colegio, y por la tarde todos los muchachos que estaban en el nivel musical de él, le cantaron el feliz cumpleaños, con una bella interpretación coral, y él se emocionó mucho. Las profesoras nos permitieron compartir la torta y refrescos que la madre y mi persona habíamos comprado para la ocasión.

Sebastián se fue interesando cada vez más en su formación musical. Practicaba en la casa tanto lo teórico como la parte práctica de ejecución del instrumento flauta dulce. Todos los niños de ese grupo lograron con esas profesoras, un gran nivel de ejecución y eso condujo a las presentaciones en público, las cuales se hicieron en iglesias, e instituciones. Simultáneamente con el grupo de flautas, las profesoras prepararon el Coro, de forma tal que algunas flautas acompañaban las canciones populares, que eran interpretadas a dos o tres voces, y siempre dos o tres solistas en algunas temas. Eran presentaciones muy bellas. Las familias que podían asistir dejaban los mejores comentarios sobre los niños. Para mediados de año llegó el espectáculo mayor. La presentación se haría en el centro cultural de las ciudades de Acarigua-Araure, La Casa de la Cultura  Carlos Gauna. Todo el teatro se llenó, familiares y amigos acudieron a la cita. Todos los participantes con su uniforme se veían muy bellos. Este programa incluyó interpretaciones del grupo de Sebastián, e interpretaciones de canciones más clásicas por parte de ensambles de grupos más avanzados. La orquesta completa por su gran número de integrantes usaba otros escenarios.

Se iniciaron las actuaciones sin mucho protocolo y cada grupo lo hizo muy bien. El grupo de Sebastián se lució con los arreglos de música popular para flauta, arrancó aplausos cuando interpretaron un arreglo de música clásica. La mayoría de los que estábamos allí teníamos limitados conocimientos de la música clásica, pero aquella interpretación de nuestros hijos, nos llegó a lo más profundo de nuestro ser. Luego actuó el coro, del cual también formaba parte Sebastián, y la aclamación del público no se hizo esperar. Aplaudimos a rabiar.

La gran sorpresa de la noche se llegó, cuando anunciaron que actuaría el Coro de Campanas. Este Coro estaba conformado por niños, jóvenes y adultos que tenían discapacidades motoras, auditivas, del habla, con Síndrome de Down, etc. Es un programa de música para personas con condiciones especiales. Salieron al escenario con su bello uniforme y sus guantes blancos, y en una mesa estaban colocadas las campanas que las profesoras le iban entregando a cada uno de acuerdo a la nota que daba esa campana. Muchos meses de práctica permitieron que esos músicos especiales hicieran sus interpretaciones, y bajo la dirección de la profesora, cada campana sonaba en el justo momento que le correspondía. Fue tan bello y sublime esa presentación, que a no pocas personas se les escaparon lágrimas, entre ellas mi segundo hijo Miguel Daniel quien se emocionó muchísimo. Aplaudimos de pie. Sebastián salió muy feliz de toda esa participación y la familia con el corazón bien lleno.

A lo largo del ese año escolar continuaron los ensayos y las presentaciones. Sebastián acudía los días correspondientes con expresión de felicidad, y era muy raro que no tuvieran clases. Luego le incrementaron a tres los días que debía asistir, lo cual nos complicaba con la preparación de trabajos y tareas de su educación formal, sin embargo siguió rindiendo en ambas instituciones. Las tareas dirigidas lo ayudaron mucho.

Después de un año pasó a lo que se denomina la Orquesta Escuela, que es la antesala para llegar a la orquesta. En la Orquesta Escuela siguen profundizando sus estudios de música pero además deben aprender a ejecutar un instrumento con el que han de llegar a formar parte de la orquesta. Sebastián seleccionó un instrumento llamado Fagot. Firmamos un contrato de responsabilidad con el sistema de orquestas y le asignaron un instrumento de paquete. Así iniciaba una nueva lucha. El fagot es un instrumento de viento y se necesita una espiración poderosa para hacerlo sonar en la medida en que se presionan las diversas llaves  para dejar escapar el aire y producir el sonido. Yo veía en la casa que se le hinchaba el cuello con el esfuerzo. Al legar a la orquesta escuela le asignaron un profesora especialista en ese instrumento con la cual Sebastián hizo mucha amistad, pero ella a su vez era estudiante de la orquesta y no tenía mucho tiempo para enseñarle y delegaba en otro alumno más avanzado practicante del instrumento, para que le enseñara a Sebastián. Aquí comenzaron los problemas. Yo veía que el muchacho no le daba tiempo de enseñarle a mi hijo, y la profesora estaba también complicada con sus clases de la universidad. Hice el planteamiento a la dirección y la respuesta es que no había más nadie que ayudara en ese sentido. Aun así Sebastián fue invitado a participar en dos presentaciones de la orquesta. Yo pensaba que si no él sabía, cómo haría para ejecutar el instrumento con precisión. Luego descubrí que Sebastián dominaba la lectura de la partitura y sabía cuándo le tocaba entrar y salir en la ejecución, pero no hacía sonar el fagot, solo aparentaba que estaba tocando. Hable con él y le dije que no seguiríamos con eso y que la orquesta no nos apoyaba para que el aprendiera y que no quería que siguiera perdiendo el tiempo, tardes completas y no tenía quien le enseñara. Así que lo retiré de la institución y devolvimos el instrumento en perfectas condiciones. Así terminó esa bella experiencia musical de Sebastián.