Sus primeros pasos en el deporte

A partir de los tres años se inició en la práctica de natación. Los instructores percibieron que era un niño con condiciones especiales, y le tenían mucha paciencia porque demoraba un poco más en la aplicación de las técnicas que le enseñaban. Aun así, aprendió muy rápido, y empezó a competir haciéndolo muy bien en su categoría, e incluso llegó a representar a la institución, Club Luso Venezolano, en varias competencias, logrando puntos importantes para el equipo. Cuando ganaban por equipos o individual él no mostraba la euforia típica del ganador, aunque se aplaudía así mismo. Sin embargo era temático con cualquier cosa que flotara en la piscina. Es algo normal en zonas de mucha brisa, que las hojas y los insectos caigan al agua y el inicio tempranero de las  competencias no da tiempo a una limpieza perfecta. En una actividad  iba de primero en su tabla de natación, pero al acercarse a la meta vio las hojas que justo estaban en la llegada, por lo cual disminuyo de tal forma el ritmo, que perdió la competencia, nada más por el temor a tener contacto con las impurezas que flotaban en la piscina. Para la familia y amigos del club, no resultaba comprensible esa actitud, y para uno como padre le era difícil aceptar, que para tu hijo lo importante no era ganar la medalla, sino  no tocar las cosas raras de la piscina. Le compré un helado como premio a su participación. Costo muchos años de visitas a ese ambiente en situación de recreación, para que aceptara algún insecto y hojas a su alrededor, mientras desfrutaba del baño.  Después de los entrenamientos, el grupo de natación compartía otros juegos o se sentaban en las mesas a tomar algo, y "echar sus cuentos", actividades en las cuales Sebastián no participaba. Yo me sentaba con los muchachos para motivarlo a compartir, pero luego de quince o veinte minutos, se apartaba o me pedía que nos fuéramos. Cumplidos dos años de  entrenamientos y competencias dijo que estaba cansado y no participó más. Cuando íbamos solo por recreación, le gustaba estar un máximo de dos horas en la piscina, y por supuesto practicando su rutina favorita o haciendo que le controlara cuanto aguantaba debajo en el agua, y luego me pedía que nos retiráramos a casa.  Disfrutaba mucho cuando su hermana Dana nos acompañaba, y también cuando se hacían los grupos familiares compartía un poco más.  No llegó hacer amistad en el club con algún otro niño y no compartía tampoco si se nos acercaba algún amigo o compañero de actividades escolares,  recreativas o culturales en las que también participaba fuera del club. Respondía al saludo y nada más. Algunas veces las amistades se acercaban dentro de la piscina para hacer juegos o lanzarse agua, luego de una corta participación seguía con su rutina individual apartándose del grupo. Se hundía y luego saltaba fuera del agua una y otra vez y aplaudía, y podía estar haciendo esa rutina por media hora. Lanzarse del trampolín le atraía y llegó a lanzarse desde el más alto.  El club dispone de un "tobogán de agua" bastante largo y aprendió a lanzarse y lo disfrutaba muchísimo aunque siempre en forma individual. Sebastián usó las instalaciones infantiles del club pero siempre se mantenía aislado, lo que llamaba mucho la atención de otros muchachos, pero como yo estaba siempre cerca no le hacían ninguna burla. Este comportamiento de auto-aislarse se mantuvo siempre, y aunque dejamos de ser miembros de ese club en el 2017, él nunca ha manifestado que extrañe o quiera ir a la piscina. 

Por otra parte, la madre lo encaminó a la práctica organizada del baseball.  Lo llevó a una institución especializada en la formación de jugadores. Yo no estuve de acuerdo ya que tenía el temor de que recibiera un pelotazo, porque sabemos que desde temprana edad, los niños que adoran el baseball, son en su mayoría unos bellos peloteros. Sebastián parecía entusiasmado pero luego de varias prácticas la madre no lo llevó más, justo porque durante los entrenamientos el niño bajaba su atención y mentalmente se escapaba y no podía seguir el ritmo de los otros niños, por lo cual era apartado para actividades individuales de mejoramiento. Nos fue más fácil abandonar que insistir con la actividad, sobre todo porque yo no podía apoyarlo en el horario de las prácticas. 

En ese mismo período intentamos con football y fuimos durante un tiempo al campo; lo estuve entrenando para que entrara en la escuela de football, pero igualmente no mostraba entusiasmo con la práctica de este deporte, tampoco prestaba atención a los juegos a los que asistíamos, y como simplemente no mostraba ningún interés, se abandonó esta nueva iniciativa, aunque de alguna manera seguíamos buscando alguna disciplina que le interesara. Más adelante relataré otros intentos deportivos que hicimos y sus resultados.

Educación Preescolar

Mas temprano que tarde la familia fue observando que Sebastián era diferente a otros niños. Algunos consideraron que era alguna enfermedad y otros que no era algo para preocuparse y que no todos los niños eran iguales. Su mamá y mi persona empezamos a conversar con amigos médicos, sobre los aspectos que observamos en el niño, como la búsqueda de aislamiento en reuniones, poco interés en las conversaciones, mínima participación en los juegos con otros niños y su refugio en la televisión, video juego y los dinosaurios.  Sin embargo no lo llevamos a ninguna consulta formal por el temor que pudiera prescribirle algo que empeorara la situación. Fue Mariela Batista, una especialista en dificultades de aprendizaje y directora y propietaria de una escuela de Araure, quien hizo un diagnostico temprano del comportamiento de Sebastián. Me dijo que el cuadro se enmarcaba dentro del autismo y que necesitaba una atención educativa especial. Inicié investigaciones en internet pero ninguna me daba elementos suficientes para catalogarlo como autista.  Pero desde ese momento se ahonda nuestra atención hacia mi hijo porque rápidamente percibí que el entorno en el que vivíamos, no estaba preparado para los casos especiales. Sin embargo la familia fue aceptando paulatinamente el comportamiento diferente del niño.

La vida preescolar de Sebastián fue en líneas generales normal. Su asistencia a clases y la buena aceptación por parte del entorno en el cual no se veía tan diferente. Sus maestras eran maestras generales y no tenían la preparación para darse cuenta de que tenían allí un niño con condiciones especiales. Algunas actividades realizadas a manera de diagnostico arrojaron como resultado que podía y debía asistir a cualquier escuela y que la parte especial sería responsabilidad de los padres, en parte porque en la zona de Acarigua Araure no había instituciones especializadas en autismo y además, porque se nos recomendaba llevarlo a centros especializados en Caracas y no teníamos los recursos para ello. Así que Sebastián culminó su preescolar en forma satisfactoria no sin muchas peleas de mi parte con los docentes, por descuidos en la forma de enseñar lectoescritura y ejercicios mal elaborados que conducían a un aprendizaje erróneo de los niños. Pero los docentes y su entorno de las dos escuelas de preescolar a las que asistió, una pública y otra privada, no llegaron apreciar en Sebastián nada que les hiciera pensar que El presentaba condiciones especiales. Nosotros tampoco se lo hicimos saber. Muy bueno en lecto-escritura; excelente desenvolvimiento en exposiciones y dramatizaciones; disposición para participar en bailes y actos musicales, aunque con poca destreza. Presentaba dificultades en la motricidad gruesa.

Con cuatro años ingresó en segundo nivel de preescolar en una escuela pública. Su maestra ya entrada en años, con una auxiliar muy joven y sin la formación docente adecuada para atender las necesidades integrales de los pequeños, pero Sebastián iba feliz a su escuela. Una vez organizaron un paseo para el aeropuerto de la ciudad. Debía ir solo con las maestras y el grupo, y en conocimiento del auto aislamiento que siempre tomaba el niño, pensando que en algún descuido podría quedarse parado el algún lado y lejos del grupo, yo les dije que lo llevaría a clase hasta la hora de irse al paseo.  Así lo conversé con él y estuvo de acuerdo. Creo haber entendido que estaba de acuerdo. En efecto al día siguiente lo dejé en su clase y a las nueve fui a buscarlo. Cuando vi el transporte que la Alcaldía había mandado para llevar a los niños, no me arrepentí de no dejarlo ir. Era un camión de transportar obreros de la alcaldía, y sin ningún tipo de seguridad, abierto por la parte de atrás para subir y bajarse el personal. Es el caso que al recogerlo las maestras nuevamente me pidieron que lo dejara ir, que todos los niños estaban motivados con el paseo. Les dije que no, y mi me alejé del grupo con Sebastián, pero para mi sorpresa él empezó a llorar sin decir nada, le pregunté si quería ir y le cambio la cara de alegría. Bueno aquí todas mis angustias se incrementaron pero no me quedó más remedio que dejarlo que se subiera al camioncito de obreros de la Alcaldía de Araure, y ver a esos niños tan felices, entre ellos mi hijo, me hizo comprender que era mi deber ir escuchando los mensajes que el niño me enviara por cualquier medio, porque estaba conformándose su carácter y empezaba a luchar por sus derechos. El viaje al aeropuerto le gusto mucho y me dijo que había visto aviones, y hasta ahí todos los detalles del paseo, los cuales debí complementar con las maestras, quienes me comentaron que lo había disfrutado.

Para cursar el tercer nivel de preescolar lo traslade a una institución privada. No hubo diferencia en cuanto al nivel académico de sus maestras y la dirección de la institución estaba mas pendiente de lo económico que de lo académico, y menos percatarse de que Sebastián Daniel presentaba un comportamiento diferente. Su rendimiento académico fue excelente, siempre contando con mi apoyo pedagógico en casa.  Al finalizar el año escolar a pesar de haber ensayado para el acto final la maestra no lo incluyó pero no nos participó ni tan siquiera antes de iniciarse el acto, y se le había comprado su vestuario. Cuando vi que sus compañeros estaban preparado para salir hacer su baile, allí sentado entre los asistentes, lo cambié y cuando se inició el número de su salón, lo subí a la platea y el niño participo. Sobra decir la expresión de molestia de la maestra y la directora de la institución, comparado con la cara de alegría y felicidad del niño la satisfacción de su mamá y mi persona y de otros padres que se dieron cuenta del detalle.  Ese día se ratificó mi pensamiento que Sebastián necesitaba de protección para no ser excluido, estando respaldado por las normativas educativas  del país.

Los primeros años

Nace Sebastián un dos de marzo del 2001 en la clínica Santa María de Acarigua, Estado Portuguesa a las 3 de la tarde. Llegaba mi tercer hijo varón con mi tercera pareja. Se le puso por nombre Sebastián que fue escogido por su madre Maribel, y yo me reserve el segundo nombre Daniel, para continuar la historia de los segundos nombres de mis dos hijos mayores, Rubén Daniel y Miguel Daniel. Sus hermanos maternos Dana y Cesar Ricardo. Contaba yo 52 años y en abril de ese año cumplí 53. En su segundo día ya Sebastián comenzó su propia historia, la póliza de seguro se había consumido y tuvimos que irnos al Seguro Social para que le colocaran la lámpara y normalizar el metabolismo de la bilirrubina. Fue un gran sacrificio para la madre porque no había ninguna clase de comodidades y debían permanecer allí para amamantar soportando el dolor de la cesárea. Decidimos irnos a casa en los intermedios y tratar de dormir algo y en la madrugada nos quedamos dormidos y saltamos un horario de amamantamiento y, Sebastián  nos dijeron, que pegó gritos de hambre, su primer sacrificio para que su madre durmiera en casa.  Esa madrugada casi nos colisiona otro carro, y decidimos que había que quedarse allí en el Seguro Social hasta que él recuperara los valores normales. Lo dieron de alta y nos fuimos a casa donde la familia esperaba porque aún no conocían al bebé. Las primeras semanas  con Sebastián fueron muy duras. No se dormía después de los teteros y había que cargarlo y pasearlo para que se durmiera y cuando nos dominaba el sueño, ya  era la hora de volverlo amamantar. 

Llegó el día de incorporarse la madre al trabajo y el de delegar en terceras personas para el cuido y alimentación del bebé. Un dolor de cabeza porque no les gustaba recibir instrucciones y yo me metía en todos los detalles, y eso no gustaba mucho a las muchachas cuidadoras. Sebastián en un control mostró que había bajado de peso. Regresamos más temprano a casa un medio día y encontramos que la joven que cuidaba al niño no le daba el alimento completo, sino que ella se lo comía. No podíamos creer aquel comportamiento en estas personas que se les pagaba lo que pedían y además se les daba alimentación y transporte para que nos ayudaran. Se siguieron las indicaciones del pediatra y Sebastián fue creciendo sano. Sin embargo la leche recomendada para sustituir la leche materna le produjo sobre peso y posteriormente se le sustituyó un tetero que solo tenía agua y cuenta la madre. que fue un verdadero problema porque el reclamaba su comida completa.

El tiempo transcurrió muy rápido y así llegaron las celebraciones de los cumpleaños. Hasta estos momento Sebastián Daniel no mostraba ningún tipo de problema de salud o de comportamiento que nos hiciera pensar que el niño tuviese alguna condición especial. La celebración de sus tres años fue acompañada de un empujón involuntario de una invitada, que lo hizo caer hacia atrás y se golpeó fuerte el occipital, le colocamos hielo y continuo disfrutando la fiesta.

A partir de los tres años  empezamos a observar que en las reuniones familiares no compartía mucho los juegos con sus primos y amigos y prefería irse a ver la televisión. Cuando visitábamos otras familias tampoco tenia interrelación con los amigos. En fiestas donde era invitado tampoco se incorporaba a los grupos, aunque los animadores se ocupaban de hacerlo participar en los concursos y él lo hacía muy bien, incluso ganaba premios y manifestaba mucho orgullo por ello. En la casa de su hermano Miguel Daniel luego de saludar, pasaba directo al cuarto a ver televisión de   donde salía solo para comer algo o cantar el cumpleaños feliz, si  era el motivo de la reunión. En la casa no salía de su cuarto a saludar a quienes llegaban, prefería Televisión o video juegos.

Introduccion

Encontrará el lector de estas notas, la historia de mi hijo Sebastián Daniel Orduz Orsini, quien al momento de iniciar este trabajo Octubre 2019, cuenta 18 años, y comparando su personalidad con las investigaciones publicadas en la literatura científica, responde a la descripción de la denominada condición Asperger. Relataré todas las observaciones que he hecho a lo largo de los últimos 15 años, ya que fue a partir de los 3 años cumplidos cuando empezamos a observar que el niño tenia un comportamiento diferente a los demás niños de su edad.

Quiero aclarar que las observaciones que expondré, son absolutamente personales, y no tienen ningún rigor científico, ya que no empleé ninguna metodología para la recolección de los datos. Observaba la conducta y después de horas, días semanas o meses hacía las anotaciones. Algunas son solo recuerdos y pueden estar cargadas de mucha subjetividad.

Algunos autores informan que las estadísticas no reflejan la existencia de  mucho mas casos con esta condición a nivel mundial, y tengo la experiencia personal de los hijos de amigos o de sus familiares, cuyos padres los maltratan, porque los niños no responden a la escolaridad o por que no muestran interrelaciones con los demás o por otras causas; padres y familiares que no aceptan que son  niños especiales, que es necesario asesorarse, hacer evaluaciones y diagnósticos. En tal sentido creí necesario dar a conocer esta linda experiencia que estoy viviendo con Sebastián Daniel, sustentado en revisiones de información científica, que me ha permitido entender. comprender, e impulsar  hacia el logro a este maravilloso ser, y sobre todo protegerlo del medio ambiente en el que le toca desenvolverse. Es un reto tener un hijo con alguna condición especial y hay que prepararse muy bien. Esta es su historia. 

Encontrarán aquí las cosas que hicimos los padres, pero también las que no, y que deberíamos haber hecho, y las que estamos haciendo cuando ha llegado a la edad de adulto joven.  Deseo que estas notas ayuden a otros padres en la difícil tarea de atender efectivamente a sus hijos con condiciones especiales que estén clasificados dentro del desorden del espectro autista. Ha de ayudar a Sebastián a tener conciencia de su interesante historia ya que él, nunca nos contará algún evento que haya tenido en su pasado.